Inte till Snorpan men till alla er andra

Till er andra

Tack ni fina varma människor som skriver till mig, tänker på mig och skickar styrka och ekonomiska bidrag. Det får mig att gå mer energiskt i trappan när benen känns tunga, det får mig att komma ihåg att hoppas, och det spelar roll. Jag tittar på kartan och letar efter ortsnamn på avlägsna platser. Platser där ni är och tänker på mig. Ibland varje dag. Jag läser Vimmelmamman och Litesomvilitesomni. På varsin sida av mig. Jag tror att jag är på den plats där Vimmelmamman var och nu har sluppit ifrån. Det är förlösande att läsa om hennes väskor och lipgloss – att hon får tänka på sådant istället för på sin cancer. Det gör mig lite lycklig. Våra liv har nog ingenting gemensamt alls utöver att vi är mammor med cancer. Men det är ganska mycket. Jag lever lite mer genom henne. Den andra mamman har förlorat sina barns pappa. Jag tittar försiktigt, ser att det kommer att gå att steka korv efteråt, får en glimt av barnens tankar och sorg. Det är oerhört svårt. Men också skönt. Dom fortsätter på något vis framåt. Det kommer min Snorpa och hennes pappa också att kunna göra tänker jag då.

Till er som vill sälja värdelösa hertz-maskiner som påstås bota cancer eller vill diskutera för och emot olika dieter och annat, det får ni jättegärna göra – någon annanstans. Det är inget jag är intresserad av. Era inlägg har jag därför tagit bort  – dom handlar inte om mig och det här är inte ett diskussionsforum. Det här är ett brev till min dotter för att berätta om vem jag är. Jag har gjort det (delvis – alla namn är påhittade, och det jag skriver om Snorpans pappa och mormor och morfar får bara hon se) publikt för att jag förstått att det hjälper andra i liknande svåra situationer. För att människor berättar att jag hjälpt dom, för att dom kramar sina barn mer, blir mindre arga för meningslösa saker och tänker nytt. Men eftersom det är ett brev till mitt barn där jag försöker berätta vem jag är, den mamma hon aldrig kommer att få lära känna i livet, friserar jag inte mina tankar. Är jag arg på något, bitter över något, missunnsam mot någon – då är det så jag är. Tycker man inte om det behöver man inte läsa. Men jag tänker inte låtsas om för min dotter att jag varit någon annan. Det är mina verkliga tankar och känslor jag vill dela, inte något jag anpassat efter eventuella bloggläsare. En dödsdom tar inte bara fram dom bästa sidorna av människor. Jag, liksom många andra cancersjuka blir oerhört provocerade av människor som inte tar hand om sin hälsa, som skulle kunna påverka sitt liv om de fick hjälp, tog sig i kragen eller blev ledda år rätt håll. Något som vi inte kan. Jag stirrar på barnfamiljer på stan och undrar varför jag och inte den där mamman? På samma sätt som den som överlevt en katastrof kan känna skam – varför överlevde jag och inte dom andra? Det är naturliga känslor när man utsätts för kriser.

Vad gäller en operation utomlands så är det ett fantastiskt erbjudande att ni vill hjälpa till, glada tårar, inte ledsna framför min dator. Men just nu har min torped fått läkaren att skicka en remiss till lungkliniken i Stockholm i alla fall, så vi hoppas att det ska gå att ordna på hemmaplan. Men jag återkommer…Och visst är det hemskt att man måste tjata så på sina läkare. Min läkare är fantastisk. På det medicinska. En av de bästa. Men hennes uppdrag är att hålla en budget och rädda liv. Mitt går inte att rädda och då är jag längst ner på prioriteringslistan. Men även när jag var potentiellt botbar, med en hyfsad diagnos hamnade jag för långt ner i förhållande till ålder och andra kriterier. För att andra läkare slogs mer för sina patienter, för att jag inte förstått att det fanns ett förhandlingsutrymme. Genom att bråka då lärde vi oss att som min kurator kallar det ”rusta mig som patient”. Visst är det bra att man satsar mest på dom som kanske har en chans. Men för mig som enskild individ måste jag ändå slåss för mig själv och mitt liv så länge jag kan. Och det innebär att tjata hål i huvudet på och försöka manipulera min läkare så mycket det går. Besvärliga patienter har bättre överlevnad visar forskningen. Jag ska vara så besvärlig det bara går.

13 reaktion på “Inte till Snorpan men till alla er andra

  1. Det enda vi kan göra är att läsa dina inlägg och inte glömma. Dina ord tar oss till en värld som man oftast gör sitt bästa att värja sig mot.

    Att man vill hjälpa på något sätt är nog mest för att man vill att sagan ska få ett lyckligt slut, att vi kan ändra på ödets väg. Ibland kan det bli såååå fel i denna strävan att hjälpa men det finns egentligen bara omsorg om dig. Du är så klok då du sätter dina egna gränser för vad du vill läsa och inte. KLOKT !!

  2. Jag är chockad och förmodligen aningslös att det är så det
    är att de kalkylerar överlevnadschans och ger/låter bli att ge behandlingar
    efter det. Bestört!
    Jag är glad att du har en torped och att du orkar kämpa för att få din
    rättmätiga behandling. Kämpa på.
    Jag tror fortfarande på mirakel, för de sker faktiskt.

  3. Hej fina du! Du är helt otroligt klok!!!! Tack för att du på ett så klarsynt, starkt och klokt sätt delar med dig av dina tankar och din stora stora kärlek till Snorpan! Tack för att det finns medmänniskor som du! Du kämpar så tappert mot den hemska cancern, du lyser så starkt och visar så stort mod och en enorm kraft! Trots att du är så sjuk ger du så mycket energi och styrka genom dina ord och dina göranden, du lever så starkt, så nära det viktiga i livet! Din kropp är starkare än de flestas tror jag, trots cancern! Tänker ofta på dig och sänder dig många styrkekramar, mod och hopp! Heja heja torpeden också, kämpa kämpa för operation och strålning, ja allt som går att få! Styrkekramar till torpeden också! Kram kram från Maria

  4. Heja kloka du!
    Jag släpper loss jag med i segerdansen för dig & torpeden!! Idag tog jag i extra när jag tränade, tänkte på dig & skickade all energi till dig i din kamp. Du har en armé omkring dig. Jag har min postering i Umeå.

  5. Vet inte vad jag ska säga! Bra rutet i det första delen! Ang. dieter och annan skit så blir jag bara genomförbannad! Känner människor som på allvar menar att om man äter fel eller har negativa tankar etc så får man cancer/andra otäcka sjukdommar. Samma människor menar också att man självklart blir botad om man gör det motsatta, alltså äter rätt och har positiva tankar. Att det handlar om affirmationer osv. Tänk om man hade kunnat bli frisk på det viset! Hade gärna haft patent på den lösningen isf och donerat vinsten till en lite mer agressiv forskning kring bemötande av, så klart då, icke existerande sjuka människor…

    Iaf, en av dessa människor försörjer sig numera (med vad jag har förstått, stor framgång!?) som livscoach, utbildat av arbetsförmedlingen i samband med jobbcoach-eran (alltså, deras egen femveckorskurs!!!) och vägleder nu alltså människor i kris för en inte alltför låg timkostnad.

    Min mamma gick hastigt bort när jag var ung och även om jag minns henne så hade jag gett allt jag har för att få något liknande dessa brev du skriver till lilla Snorpan. VILKEN gåva du ger henne (jag fick några brev som ifs inte var avsedda för mig när min mamma gick bort och jag kan bara säga att jag försvarar dem som om de vore av guld…) och är det NÅGON som inte fattar att du skriver väldigt mycket mer till henne om de du älskar och som du vill ska finnas kvar i hennes liv!

    Ibland känner jag mig som en ”hyena” och nästan skäms när jag läser din blogg, men det är som någon skrev, du ger tröst och du skriver ju så fantastiskt vackert och jag rörs ända in i mitt hjärta och jag vill verkligen inte snoka, men din blogg ger mig ett perspektiv på livet och döden som jag aldrig trodde att jag skulle kunna få (min mammas…).

    Vill bara säga att du är en enormt stor människa som skriver så vackert som du gör och du ger verkligen den ”näststörsta” gåva du kan ge till lilla Snorpan. Den största är att du är hennes mamma!

    KRAM

  6. Hej! Tack för din blogg. Jag känner med dig och Snorpan. Förlorade min egen pappa när jag var 16. Han försvann i tjocktarmscancerns klor. Har ingenting konkret minne av honom. Mamma gick ör 10 år sedan, dock inte cancer. Har fått av min gudmor de brev hon skrivit i sin ungdom till henne. Även en del från vuxenålder. Breven har aldrig varit ämnade för mig. Men brev, som verkligen betytt mycket för mig. Jag har fått lära känna min mamma sådan hon var innan vi barn kom till världen (har tre bröder).

    Med det här vill jag säga, att jag är jätte lycklig å Snorpans vägnar. Du ger henne en helt ovärdelig gåva. Inte bara brev, utan också presenter för de ögonblick i framtiden, när hon kommer att sakna sin mamma som allra mest.

    Oberoende om det sker ett mirakel eller inte; önskar jag dig allt gott, styrka i kampen, personer som torpeden i läkarkontakterna och framför allt: Kärlek och lyckliga stunder med Snorpan, din man och alla nära och kära.

    Hjärtliga hälsningar,
    Maria

  7. Åh tack för att du gör det. Låter oss ta del av en del. Det är så värdefullt. Går in här varje dag nästan. Ser snorpans vackra ögon och så ber jag en liten bön för henne och hennes mamma. Och hoppas att någon hör.

  8. Känner inte dig men har läst din blogg ett bra tag nu. Tänker ofta på dig och lilla snorrpan. Kan inte ens i min livligaste fantasi förstå vad ni går igenom med denna vidriga sjukdom. Min allra bästa väninna ringde mig igår och grät. Hennes man hade fått cancer. Tjocktarmscancer. En kille/ man på 32 år, småbarnsförälder. Var ligger rättvisan i detta ni går igenom? Kan inte hjälpa det men jag blir sååå förbannad när vissa gnäller över deras stackars mormor/ mor/ far som blivit sjuk ( som för övrigt är runt 90-års åldern och har levt hela sitt jäkla liv. Vem FAN bryr sig liksom?? Nej en sak är säker. Allt är relativt här i livet. Tänker på dig och alla andra som drabbats av denna skitsjukdom i så ung ålder. Tänker på er dagligen. Många kramar/ Angelica

  9. Min mamma dog i brc hastigt när jag var 17, så mycket äldre än snorpan var jag, men fortfarande ung och utan en vuxenrelation med mamma.
    Att ha något sånt här från henne, hennes tankar, hennes liv, hur hon tänkte, kände å va. Skulle vara helt obetalbart, svar på massa frågor, ett lugn i alla funderingar.
    Å även en som aldrig har träffat dig får genom bloggen en bild av hur du är genom dina texter, du verkar vara en helt fantastiskt skön å klok person! Någon man hade varit så stolt å glad över att ha som mamma! Å det behövs ngt att identifiera sig med! Att cancer kommer å förstör liv å livsöden finns ju inga ord för hur hemskt det är.
    Hatar också allt snack om vad man ska äta etc. Att läkemedelsföretagen är konspiratoriska företag som tjänar på cancer. De människorna som föreslåt sån skit har uppenbarligen aldrig stött på cancer i återfall!

  10. En utav dina påhejande soldater finns i Halmstad – du är klok, varm, mänsklig, fantatisk författare som skriver rakt från hjärtat rakt in i våra hjärtan, energisk och sportig som få, smart och framför allt… bästa mamman i världen för din Snorpa och det betyder allt – kämpa, kämpa och kämpa! Var den allra besvärligaste av alla patienter någonsin och ställ krav höga som till månen!! Avskyvärt att det skall behöva vara så i sjukvården men rätta in dig i spelets regler och kör på – vi hejjar på dig!! Stor kram till dig o din familj!

  11. Om det blir operation har jag ett tips. Det finns små övningar man kan göra i sjukhussängen för att hålla blodcirkulationen igång, förebygga blodpropp och känna sig lite piggare redan dagen efter operationen. Exempel: vicka på tårna på olika sätt. Du kanske får träffa en sjukgymnast (eller kan kräva det) – hos mig tittade ingen sjukgymnast förbi efter operationen. Bra att en kompis tipsade mig i förväg alltså. Bråka på, jag håller tummarna!! :-)

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*


*

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>