Mitt trots

Jag fyller år. Med all sannolikhet för sista gången. Jag försöker att inte låtsas om att jag vet. Det går ganska bra. Du säger att jag ska ha blomkransen i papper som du gjort på förskolan. Jag har den på huvudet när vi går dit. För det är min födelsedag. Vi ska göra tårta säger du. Ok säger jag. Det blir kalas. Fastän jag egentligen inte vill. Men sedan kommer födelsedagskorten. Det kommer säkert tio stycken. Fina glada bilder och blommor. Hipp hipp, hjärtliga gratulationer och med en enkel tulipan. Men alla. Alla utom en  har skrivit till en extra rad. En rad i stil med: ”Vi tänker på dig” ”Vi vet att du har det svårt men vi tänker på dig”. KRAM med versaler. Jag förstår att man menar väl. Att man vill skicka något mer än grattis till någon man vet är sjuk. Men det är överväldigande jobbigt. Grattis och en glad bild på en tårta – men glöm inte bort att du snart ska dö! Så känns det för mig. Mer och mer för varje satans kort jag öppnar. Ett kort är dessutom ett murrigt grönt kondoleanskort med samma budskap. Grälla färger lämpar sig inte för någon som är döende. Har man givetvis tänkt. Någon vars vardag ju måste var mörk och outhärdlig. Men det är den inte. Min födelsedag var en solig och bra dag. Men den blev tyngre av alla fraser om att man tänker på mig och känner för mig och vet hur illa det är. Jag ville glömma det men alla påminde. Dagen efter slänger jag alla korten utom det enda som bara sa grattis. Alla menar väl men det träffar fel. Jag blev bara ledsen.

Vänliga omtänksamma människor erbjuder hjälp med att göra saker vi inte behöver. Att handla, att ta med sig mat vi inte önskar, att tvätta fastän vi har så mycket kläder att det inte behövs på en hel månad om vi inte vill, att göra saker för oss som vi inte inte vill göra, att fråga och erbjuda olika stolar och kuddar till mig fastän jag kan sitta varsomhelst. Hemsjukvården ringer varenda dag. Kommunen om bostadsanpassning. Sköterskan om tider för det ena och det andra som inte är så viktigt eller akut. Arbetsterapeuten om elmopeden. Allas saker är säkert bra och viktiga. Men inte just nu och inte allt på en gång. Jag har fullt sjå att bara vara småbarnsmamma och att jobba. Jag vill  inte rusa från provtagning till provtagning för saker som inte känns angelägna. Vaddå kan du inte komma på måndag? Nej. Och jag vill inte ens lämna en förklaring. Jag vill bara få bestämma själv. Att nej på födelsedagar provar jag inte ut elmopeder eller tar emot blodtransfusioner. Det är en principfråga. Min kurator frågar hur jag mår – vad som är min känsla. Jag säger att jag känner mig som om alla vill bestämma över mig hela tiden. Var och en taget för sig en vänlig gest. Allt samtidigt helt outhärdligt och något som tränger bort allt normalt från mina dagar. Jag säger till om jag behöver något. Trots. Säger kuratorn. Och ja, jag vill också lägga mig på golvet och sprattla och skrika. Jag vill inte jag vill inte.

På födelsedagskvällen får jag ett meddelande på facebook. En bekant skriver grattis men också att hon läser min blogg. Att hon tänker mycket på mig. Att hon tänker att jag skriver om roliga och bra saker i mitt liv. Att det gör henne glad. Och dagen slutar med att någon förstod mig en stund.

27 reaktion på “Mitt trots

  1. Förstar vad du menar! Därför blir jag alltid lätt illamaende när jag läser kommentarerna som Kristian Gidlund far pa sin blogg. Alla tarar & KRAMAR & vi tänker pa dig star en upp i halsen och man blir mer ledsen av att läsa kommentarerna än det han själv skriver. Bade han och du är ju sa mycket mer än sjukdomen! Du är ju, som sagt, smabarnsmamma och jobbar och gör hela tiden en massa saker med din dotter. Du är den du alltid varit men nu med en sjukdom du är inte pa nagot sätt din sjukdom. Grattis i efterskott!

  2. Grattis i efterskott! Jag blir också illa till mods av att läsa kommentarerna på Gidlunds blogg, ibland även av själva bloggen. Jag tänker att hans döende på vissa sätt blir så mycket svårare då han inte har barn. Han har så mycket tid att tänka och så blir nog döden mycket mer självcentrerad då han liksom bara har sig själv.. Samtidigt slipper han att dö ifrån ett barn..

    Jag kan absolut förstå känslorna kring födelsedagskorten du fick. Men samtidigt.. Det blir ju väldigt svårt för oss, ickesjuka, att veta hur vi ska bete oss.. Det blir enorma krav på anhöriga så att säga. Har man som döende alltid rätt? Vad ledsen jag skulle bli om jag som din vän nu läste att mitt kort avfärdades som ett ”satans kort”.. Samtidigt som man som anhörig ju hela tiden måste uppvisa förståelse..

    Tack för att din blogg får mig att ständigt tänka till. Hoppas sommaren blir fin.

    • Hur menar du här? ”Jag tänker att hans döende på vissa sätt blir så mycket svårare då han inte har barn. Han har så mycket tid att tänka och så blir nog döden mycket mer självcentrerad då han liksom bara har sig själv.. Samtidigt slipper han att dö ifrån ett barn..”
      Öht att det skulle vara annorlunda att vara dödsjuk & döende, vare sig man har barn eller inte..? Eller att ”döden skulle bli mer självcentrerad”? Har du aldrig hört talas om att inför döden står vi alla lika? Det är precis lika hemskt och fruktansvärt (om man inte vill dö, utan vill vara kvar här på jorden) för vem som helst, oavsett eventuellt civilstånd, familjesituation, etc, etc. etc. Och ja, den döende har alltid rätt till sina känslor, oavsett hur de ser ut, precis som alla andra människor har rätt till dem, det är ju hans/hennes egna.

    • Anhöriga har så klart också rätt till sina känslor. Och det kan vara jobbigt att vara anhörig till en cancersjuk. Jag vet. Jag har stått på båda sidor.

      Även jag skulle bli ledsen om jag fick reda på att en formulering på ett kort jag skickat sårade en döende vän. Men inte för min egen skull, utan för min väns skull, för att jag försämrat hennes dag.

      I stället för att bli stött och besviken skulle jag tänka att det var bra att min vän berättade, så att jag fick en fingervisning om vad hon behövde och på vad sätt jag sårade. På så sätt skulle jag få en chans att hjälpa henne genom att inte upprepa samma ”misstag”, även om det var av välvilja. Jag skulle tänka att min ”sårade stolthet” faktiskt var mindre viktig än min döende väns uppenbara ledsnad. Jag skulle tänka att det inte är några enorma krav att sätta min väns välbefinnande framför mina egna när hon behövde mig.

      Det är svårt att stötta någon med obotlig cancer. Men det är ännu svårare att ha en obotlig sjukdom.

      Vänligen,
      Malin

  3. Vilket fint skrivet och tänkvärt inlägg. Jag ska bokmärka och spara det så att jag kan hänvisa mina vänner till det när min sista födelsedag eller jul närmar sig. Eller när någon säger ”Nej, jag vill inte fira min födelsedag! Det är väl inget att fira, att man blir äldre.” Så tanklöst och dumt. Jag tvekar inte att svara att jag minsann firar varenda jävla födelsedag med pompa och ståt samt att det för mig är väldigt betydelsefullt att få ha blivit ett år äldre. Jag fyller 39 om en månad. Med min diagnos var chanserna att jag skulle bli 37 väldigt små.

    Vänligen,
    Malin

  4. Ja, den sjuke har alltid rätt till sina känslor. Alltid rätt i sina känslor. Det är ”ok att känna” som Ung cancers filmer och slagord basunerar ut på mitt och andra sjukas uppdrag.

    Ingen kan eller får bestämma över dem. Om korten gör mig arg är det arg de mig gör. Om kramarna till Unge herr Gidlund gör honom glad eller sur är det det de gör. Det har ingen med att göra. Jag skriver inte för att göra anhöriga glada eller ledsna. Eller för att provocera eller visa omtanke för okända läsare. Jag skriver ett brev till min dotter Snorpan. Ett ocensurerat brev som ska visa henne vem hennes mamma var. Sur som citron vissa dagar. Strålande som solen själv andra. Orättvis och fördömande ibland. Osjälvisk och givmild ibland. Som alla människor är. Gott och ont. Passar det inte den som läser går det utmärkt att låtas bli. Detta är till Snorpan – för att hon på riktigt ska få veta vad jag tänkte och kände om det jag upplevde denna sista tid. För att få läsa om den mamma hon aldrig kommer minnas på egen hand mer än som en diffus känsla ibland. Barn i Snorpans ålder har minne ett halvår här och nu ungefär. Ett fåtal minnen från denna ålder stannar kvar resten av livet. Kanske är något av dessa om mig? Om inte vill jag åtminstone berätta något. Något som var sant för mig.

  5. Jag förstår precis vad du menar och du får skriva precis vad du vill, tycker och känner. Det är ju trots allt en sann och äkta bild Snorpan ska få av sin mamma. Men det är inte alltid så lätt som anhörig. I min familj och umgängeskrets har det funnits och finns det flera personer som har cancer. Nån vill ha det på ett sätt och någon annan på ett helt annat. Nån vill att man bara gör saker, handlar, lagar mat etc. Andra vill be om hjälp själv och tar nästan tar illa upp om man överraskar med nåt. Det är inte vi omkring som är sjuka, jag vet, men vi gör det vi gör av kärlek. Det ska man kanske ha i åtanke iallafall. Stor kram!

    • Snorpans mamma skriver ju tydligt att hon förstår att det är av välvilja snälla och omtänksamma människor skriver som de gör eller ber om hjälp. Så hon har uppenbarligen det i åtanke.

      • Jag skriver att jag förstår och håller med. Förstår inte varför du hoppar på mig? Eller man får inte skriva inlägg om man förklarar eller väljer att se saker och ting från en annan synvinkel? Jag känner inte dig och behöver inte ha dina pekpinnar. Är det du som har svarat på ett inlägg ovan också? Då hade du iallafall den goda smaken att avsluta med vänligen.

        • Jag varken menade eller skrev att man inte får skriva inlägg från andra synvinklar. Det var inte heller menat som något påhopp.

          Snorpans mamma har skrivit ett väldigt vackert inlägg som jag känner mycket starkt för. Därför var det svårt för mig att inte reagera när bloggläsare skriver att de förstår och sen, efter ett tydligt MEN, lägger till att det som sker sker av välvilja och kärlek och att vi ( den sjuke?) kanske borde ha det i åtanke.

          Så jag ville bara visa att Snorpans mamma redan har det, eftersom jag fick intrycket av att de raderna i hennes blogginlägg gått några förbi.

          Underskriften hoppade jag över av bara farten. Jag antog nog att det tydligt framgick att det var jag ändå, eftersom mitt namn är med. Förstod inte att det kunde uppfattas som smaklöst. Men det vet jag alltså nu.

          Vänligen,
          Malin

          • Är du ordningspolis här på sidan? Det verkar som om du lusläser alla inlägg och har åsilkter ner på ordnivå. Jag använde ett ”men” och jag ser inget fel i det. Du är för övrigt inte min svensklärare heller. Jag undanber mig din åsikter i fortsättningen, tack!

  6. Grattis i efterskott!
    En tanke, som du säkert redan tänkt, apropå Snorpans minnen av dig: spela in dig själv när du läser hennes favoritsaga :) för mig är den tanken behaglig, att även om jag inte skulle finnas mer, kanske min röst fortfarande skulle kunna ge tröst.
    /M

  7. Grattis i efterskott! Och tack för att du är en uppfriskande fläkt i min vardag! Jag läser inte din blogg för att du är döende, även om det var så jag hamnade här. Jag följer dig för att jag är en nybliven mamma som beundrar din styrka som förälder och vilken fantastisk förebild du är för din dotter. Jag hoppas att något ska smitta av sig på mig. Och så följer jag dig för att det är härligt med någon som förmedlar sina kloka tankar på ett så slående sätt. Jag följer dig just för att du står för att grattiskorten gjorde dig arg och ledsen. Du har rätt till dina känslor och jag beundrar att du vet det och jag är tacksam att du delar med dig. Och jag tror att det är skönt att veta för Snorpan att hon har rätt till sina känslor också och det gör att du kommer vara hennes förebild för alltid.

  8. Fina kusin, och Snorpan!
    Ja du Snorpan, din mamma har alltid varit för mig den fina kusin med sitt långa blonda hår, pärlemor skinande hy och blyga leende med fladdrande ögonfransar. Min yngsta och vackraste kusin. Klart jag var avis på henne! Så söt och med ett änglahår.
    Avundsjukan försvann ju äldre jag blev och ersattes med beundran och stolthet över att få vara släkt med en sådan målmedveten och skärpt människa. Hon är även klok och rättfram. Snorpan, jag hoppas mamma har berättat om sin farmor, min mormor, för dig. Din mammas farmor var vår gemensamma sambandscentral. Det var vi kusiner träffades, mestadels. Jag lovar att berätta mer om vi någon gång träffas.
    Kusin, jag förstår nu att som svårt sjuk/döende vill man inte alltid bli bemött med empatiska och sympatiska uttryck. Utan önskar att bli bemött med respekt. En önskan att få bli sedd som den människa och personlighet man är. Humorn och intellektet försvinner väl inte för att man är sjuk? Det är vi som blir kvar som har svårt att förhålla oss till det ”normala” i interaktion med en svårt sjuk människa. Vi blir väl överbeskyddande på något vis.
    Var på en föreläsning med Jonas Helgesson. Hans föreställning heter ”Ett cp-bra liv”. Jonas är kroniskt sjuk, vill inte heller ha andras empati utan deras respekt.
    Förresten, det var Cajsa som hade koll på din födelsedag :) Jag har bara koll på min egen, min sons och mammas.
    Stolt att vara din kusin – du har ju gett ut en bok!! En vacker dag ska jag läsa den.
    kram från Skaauune kusinen ;-)

  9. Grattis i efterskott!
    Ha en härlig midsommar! Du får kanske låna Snorpans fina blomkrans på fredag igen

  10. Grattis i efterskott!! Tack för att du är så bra på att beskriva dina känslor. Intentionerna är inte så intressanta, alla ‘vill ju allra oftast ‘väl’. Men vad spelar det för roll om den välmeningen riktas mot blir ledsen. Det gäller ju i många andra sammanhang med. Då måste alla bara bli bättre på att tänka sig in i andras situation. Och genom att läsa här och tänka till själv kanske man kan ta små steg mot det, och i att faktiskt GÖRA väl och inte bara mena. Tack för dina skarpa och kloka ord Snorpans mamma Kramar en som menar och menar men ofta har svårt att få till det.

  11. Oj vilket bra och viktigt inlägg! Jag förstår dig! Förstår precis, precis så mycket som jag kan förstå utan att ha varit i din situation själv. Jag är övertygad om att jag hade trotsat likadant, på samma sätt och blivit besvärad av och arg på all omtanke! Jag har bara inte tänkt på det, och därför var ditt inlägg ett sådant viktigt uppvaknande för mig! Självklart kan man känna så! Och även om jag har märkt av känslan ofta ffa bland de yngre i mitt jobb som läkare på ASIH så har jag inte tänkt på den så här självklart som det blev nu. Otroligt värdefull insikt att ha i mitt möte med dem. Tack! Är det ok att jag skriver ut ditt inlägg och sparar för att påminna mig själv då och då?
    Grattis i efterskott!!

  12. Det här är ett viktigt inlägg tycker jag. Din blogg är viktig. Du får oss att fundera och reflektera. Jag beundrar dig för att du skriver ner dina tankar, känslor och erfarenheter till din lilla dotter. Det kommer att bli till en ovärderlig skatt för henne och är nog bland det vackraste du kan ge henne. Jag önskar att jag själv hade kunnat få ta del av en liknande skatt om min pappa innan han gick bort. Hans historia känner jag bara till delvis. Jag önskar att min man hade skrivit om sig själv, sina tankar, sin historia, innan han gick bort. Det hade varit ovärderligt för våra barn att ha. Du inspirerar mig. Jag har börjat skriva, dock i pappersform, så att mina barn ska kunna få veta vem jag är.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*


*

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>