Sila mygg och svälja kameler – cancer och mat

Jag har blivit ett forskningsobjekt. Forskaren ska forskas på. En doktorand vill intervjua mig om ätsvårigheter och palliativ vård. Ingen har forskat om hur patienter upplever det här med att det blir svårare att äta mot slutet. Man har frågat läkare och sjuksköterskor om hur patienter har det med maten. Men inte patienterna. Jag har aldrig pratat om mat med varken min läkare eller någon sjuksköterska – trots att mat och att hålla vikten är ett av mina största problem för att kunna få behandling. Du är så mager människa! Säger läkaren lite anklagande. Så brukar de samtalen se ut…en fantastisk hjälp förstås.

Hon forskaren undrar försiktigt om ordet ätsvårigheter känns jobbigt. Jag har haft en hel del ätsvårigheter i mitt liv. Från matvägran som liten – den vita ryamattan hårt i händerna under bordet i vardagsrummet där jag gömt mig för att slippa äta. Ingen känsla av hunger och alla som tjatade. Blandade ihop maten fastän den skulle vara uppdelad. Mosade den stackars potatisen i vidrig sås fastän jag inte ville. Jag åt gurka och ost. Bara. En proteströrelse förstås. Till strålskador på tarmarna efter Radiumhemmets behandlingar som resulterade i den så kallade risfasen. När ris var det enda som stannade i magen. I flera månader bara ris. Sedan lite försiktigt ångkokta grönsaker. Fibrer min största fiende. Tvärtom allt man lärt sig. Och nu. Stort sår i halsen från strålbehandling. Små mjuka svala och flytande saker kan plågas ned med vansinniga grimaser. Frukter och grönsaker som avacado och bananer och tomater det sista tänkbara. Helst ska det vara något som smälter på tungan och absorberas på egen hand. Morfinillamående. Cellgiftsillamående. Betingat illamående för vissa dofter och färger. Kräkas. Aptitlöshet.

Vilken hjälp får man då? Undrar forskaren. Inte så mycket. Mer som patient som kan bli frisk. Dietist kallas in. Man vill att patienten ska få den utprövade behandlingen och bli frisk. Blir man för smal och klen måste den avbrytas och risken för återfall blir större. Men om patienten ändå ska dö…ja då är det desto viktigare för patienten som tack vara bra form kan klara mer och leva längre. Men kanske inte lika angeläget för sjukhuset. Vad vet jag. Jag har sökt och frågat och försökt. Men det glappar. Onkologer kan inte så mycket om mat. Dietisterna kan inte så mycket om cancer som de borde. Eller om patienters oro. In träder glada hälsobloggare, tidningar och andra välvilliga. Som vill att man ska äta sig frisk. Som om all broccoli i alla mataffärer i landet skulle kunna skada mina cancerceller ens en promille av vad cellgifterna gör varje vecka. Det där med att sila mygg och svälja kameler. Man ska detoxa kroppen gläfser de som tror sig veta. Eh….det vi döende cancerpatienter gör är att förgifta kroppen. Med cellgifter för att döda så mycket cancer vi kan. Med morfin för att klara smärtorna. Med kortison för ditten och datten. Med antihistaminer med saker som skyddar resten av kroppen från cellgiftet. Annars hade vi varit döda för länge sedan. För om det räckte med lite bra kost. Då hade det varit slut på dålig statistik för återfallande cancerpatienter för länge sedan. Åh, desto viktigare att detoxa – ler dom glatt. Glömde jag säga att det ovanstående leder till kräkningar, diarrér, aptitlöshet, sammanväxningar i strupen, förstoppning, smärtor i magen och lite till? Dessutom sover man mest. Det som finns till hands när man vaknar och som enkelt kan ätas utan för mycket plågor är det vi kan äta. Vi kan kanske inte ens stå upp i köket mer än några minuter. En glass kan vara räddningen. Eller en gurkbit som svalkar. Vi äter inga måltider som kittlar sinnena. Vi vill kanske helst inte se eller lukta på det vi äter. Våra liv är ingen glassig bild i en helgbilaga om grillning eller nya smoothies med säsongens bär. Många av oss lever mest på näringsdryck eller dropp levererat från sjukhuset ibland direkt in i kroppen via en infart – inte ens via munnen.

Och de vetenskapligt baserade råden för den som vill undvika cancer och för den som redan har det är ofta helt motsatta. Antioxidanter ska man kanske proppa i sig om man vill fortsätta vara frisk. För en cancerpatient kan det istället slå ut effekten på den livsuppehållande cellgiftsbehandlingen. Olika cellgifter ska inte tas ihop med vissa antioxidanter. Råd från icke cancerkunniga dietister, hälsofolk och andra kan vara livsfarliga för en cancerpatient. Dessutom är råden riktade till personer som kanske inte ens kan svälja själva. Eller äta utan att kräkas upp. Eller få diarré. Ett härligt skuldbeläggande på den som är sjuk. Kanske blir jag inte frisk nu för att jag inte äter rätt?! Och ska man de sista månaderna av sitt liv bälja i sig slemmiga drycker med alger istället för champagne, O’boy eller vad som kan vara det mest älskade? För vaddå? För att någon inbillat sig att det har någon större betydelse. Det handlar om extra minuter för någon med en månad kvar att leva. Om en fis i rymden i jämförelse med cellgifternas attacker mot tumörerna. Jag har sagt det förut här och jag säger det igen. Man kan inte äta sig frisk från cancer. Man ska äta bra och mycket förstås. Så mycket man kan. Jag och Kristian Gidlund och så många andra sjuka undanber oss om och om igen alla råd om mat för att bli friska. Sluta maila. Slut lämna kommentarer. Respektera. Jag tar genast bort dom. Jag vill inte att någon annan som är sjuk ska behöva må dåligt över dom. Ni vet inte vad ni pratar om. Ni har ingen aning om hur vår verklighet ser ut. Kanske vet man mer snart. Nu när någon forskar om det. Samlar in våra berättelser. Systematiskt. Analyserar. Försöker att förstå. För att kunna hjälpa på riktigt.

Och du Snorpan, din mamma äter så mycket hon kan för din skull. Samma nyttiga mat hon ätit hela livet fast med ett två centimeter tjockt smörlager på mackan. När hon kan. De andra dagarna äter hon glass. Bara. Du och jag lagar mat. Ibland fiskbullar på burk. Ibland spännande soppor, krabbkakor och blomkål. Men inget med curry. Det är det värsta du vet. Fast ibland vill du ta fram curryburken och lukta försiktigt och utropa: Jag älskar inte curry!!! Och alltid med potatisen torr bredvid. Och gud förbjude – ingen sås.