Världens sämsta mamma

Förlåt Snorpan. Förlåt att jag blev så arg igår när vi skulle äta. Förlåt att jag skrek och gormade. Att jag sa att jag inte orkade mer. Att jag satte händerna över öronen och skrek. Aaaaahhhh!!! Att jag bar in dig i ditt rum. Skrek ännu mer. Förlåt att jag blev som tokig. Jag blir helt galen av ditt tjafsandet varje gång vi ska äta. Men sådär får man inte göra. Stopp Mamma. Förlåt älskling.

Sedan är det natt. Varm i kroppen. Smärta som växer. Värker. Trycker. Greppar hårt. Jag andas genom den. Ligger upp och ned. Armarna sträckta mot golvet. Letar efter läget. Det som kan lindra. Pausa. Om så bara en minut. Tar morfin. Väntar. Vill gå in till dig. Slänga mig på golvet och pussa dina persikomjuka vita släta förtrollade runda barnkinder. Förlåt. Förlåt att jag skrek så för ingenting viktigt. Mamma var knäpp. Går och sätter mig under en varm dusch. Skriver ditt namn i imman på glaset.

Till slut somnar jag. Du väcker mig morgonen efter. Jag pratar om igår. Mamma var helt tokig. Inte bra. Förlåt. Du verkar knappt minnas. Skrattar lite och säger stopp Mamma. Och förlåt. Vi läser Nalle Puh.

Sila mygg och svälja kameler – cancer och mat

Jag har blivit ett forskningsobjekt. Forskaren ska forskas på. En doktorand vill intervjua mig om ätsvårigheter och palliativ vård. Ingen har forskat om hur patienter upplever det här med att det blir svårare att äta mot slutet. Man har frågat läkare och sjuksköterskor om hur patienter har det med maten. Men inte patienterna. Jag har aldrig pratat om mat med varken min läkare eller någon sjuksköterska – trots att mat och att hålla vikten är ett av mina största problem för att kunna få behandling. Du är så mager människa! Säger läkaren lite anklagande. Så brukar de samtalen se ut…en fantastisk hjälp förstås.

Hon forskaren undrar försiktigt om ordet ätsvårigheter känns jobbigt. Jag har haft en hel del ätsvårigheter i mitt liv. Från matvägran som liten – den vita ryamattan hårt i händerna under bordet i vardagsrummet där jag gömt mig för att slippa äta. Ingen känsla av hunger och alla som tjatade. Blandade ihop maten fastän den skulle vara uppdelad. Mosade den stackars potatisen i vidrig sås fastän jag inte ville. Jag åt gurka och ost. Bara. En proteströrelse förstås. Till strålskador på tarmarna efter Radiumhemmets behandlingar som resulterade i den så kallade risfasen. När ris var det enda som stannade i magen. I flera månader bara ris. Sedan lite försiktigt ångkokta grönsaker. Fibrer min största fiende. Tvärtom allt man lärt sig. Och nu. Stort sår i halsen från strålbehandling. Små mjuka svala och flytande saker kan plågas ned med vansinniga grimaser. Frukter och grönsaker som avacado och bananer och tomater det sista tänkbara. Helst ska det vara något som smälter på tungan och absorberas på egen hand. Morfinillamående. Cellgiftsillamående. Betingat illamående för vissa dofter och färger. Kräkas. Aptitlöshet.

Vilken hjälp får man då? Undrar forskaren. Inte så mycket. Mer som patient som kan bli frisk. Dietist kallas in. Man vill att patienten ska få den utprövade behandlingen och bli frisk. Blir man för smal och klen måste den avbrytas och risken för återfall blir större. Men om patienten ändå ska dö…ja då är det desto viktigare för patienten som tack vara bra form kan klara mer och leva längre. Men kanske inte lika angeläget för sjukhuset. Vad vet jag. Jag har sökt och frågat och försökt. Men det glappar. Onkologer kan inte så mycket om mat. Dietisterna kan inte så mycket om cancer som de borde. Eller om patienters oro. In träder glada hälsobloggare, tidningar och andra välvilliga. Som vill att man ska äta sig frisk. Som om all broccoli i alla mataffärer i landet skulle kunna skada mina cancerceller ens en promille av vad cellgifterna gör varje vecka. Det där med att sila mygg och svälja kameler. Man ska detoxa kroppen gläfser de som tror sig veta. Eh….det vi döende cancerpatienter gör är att förgifta kroppen. Med cellgifter för att döda så mycket cancer vi kan. Med morfin för att klara smärtorna. Med kortison för ditten och datten. Med antihistaminer med saker som skyddar resten av kroppen från cellgiftet. Annars hade vi varit döda för länge sedan. För om det räckte med lite bra kost. Då hade det varit slut på dålig statistik för återfallande cancerpatienter för länge sedan. Åh, desto viktigare att detoxa – ler dom glatt. Glömde jag säga att det ovanstående leder till kräkningar, diarrér, aptitlöshet, sammanväxningar i strupen, förstoppning, smärtor i magen och lite till? Dessutom sover man mest. Det som finns till hands när man vaknar och som enkelt kan ätas utan för mycket plågor är det vi kan äta. Vi kan kanske inte ens stå upp i köket mer än några minuter. En glass kan vara räddningen. Eller en gurkbit som svalkar. Vi äter inga måltider som kittlar sinnena. Vi vill kanske helst inte se eller lukta på det vi äter. Våra liv är ingen glassig bild i en helgbilaga om grillning eller nya smoothies med säsongens bär. Många av oss lever mest på näringsdryck eller dropp levererat från sjukhuset ibland direkt in i kroppen via en infart – inte ens via munnen.

Och de vetenskapligt baserade råden för den som vill undvika cancer och för den som redan har det är ofta helt motsatta. Antioxidanter ska man kanske proppa i sig om man vill fortsätta vara frisk. För en cancerpatient kan det istället slå ut effekten på den livsuppehållande cellgiftsbehandlingen. Olika cellgifter ska inte tas ihop med vissa antioxidanter. Råd från icke cancerkunniga dietister, hälsofolk och andra kan vara livsfarliga för en cancerpatient. Dessutom är råden riktade till personer som kanske inte ens kan svälja själva. Eller äta utan att kräkas upp. Eller få diarré. Ett härligt skuldbeläggande på den som är sjuk. Kanske blir jag inte frisk nu för att jag inte äter rätt?! Och ska man de sista månaderna av sitt liv bälja i sig slemmiga drycker med alger istället för champagne, O’boy eller vad som kan vara det mest älskade? För vaddå? För att någon inbillat sig att det har någon större betydelse. Det handlar om extra minuter för någon med en månad kvar att leva. Om en fis i rymden i jämförelse med cellgifternas attacker mot tumörerna. Jag har sagt det förut här och jag säger det igen. Man kan inte äta sig frisk från cancer. Man ska äta bra och mycket förstås. Så mycket man kan. Jag och Kristian Gidlund och så många andra sjuka undanber oss om och om igen alla råd om mat för att bli friska. Sluta maila. Slut lämna kommentarer. Respektera. Jag tar genast bort dom. Jag vill inte att någon annan som är sjuk ska behöva må dåligt över dom. Ni vet inte vad ni pratar om. Ni har ingen aning om hur vår verklighet ser ut. Kanske vet man mer snart. Nu när någon forskar om det. Samlar in våra berättelser. Systematiskt. Analyserar. Försöker att förstå. För att kunna hjälpa på riktigt.

Och du Snorpan, din mamma äter så mycket hon kan för din skull. Samma nyttiga mat hon ätit hela livet fast med ett två centimeter tjockt smörlager på mackan. När hon kan. De andra dagarna äter hon glass. Bara. Du och jag lagar mat. Ibland fiskbullar på burk. Ibland spännande soppor, krabbkakor och blomkål. Men inget med curry. Det är det värsta du vet. Fast ibland vill du ta fram curryburken och lukta försiktigt och utropa: Jag älskar inte curry!!! Och alltid med potatisen torr bredvid. Och gud förbjude – ingen sås.

Stor större bäst?

Vi besöker nöjesparken. Det är hett fastän det är kväll. Jag har förklarat att du ska få gå till en leksaksaffär. En jättestor. Och du kan få välja en present där. Disnelyands affär är överfull. Av allt. Larm. Musik. Skrattande och gråtande barn. Leksaker, mjukdjur, glittriga kläder och svärd. Det luktar popcorn och spunnet socker och luften är fuktig och klibbar av godis. Jag sätter mig på huk vid dig. Säger att Farmor vill ge dig en present. Men att affären är enormt stor. Vi kan gå runt och titta lite först. Sedan välja. Du springer runt en stund. Kramar om en Nalle Puh. Pussar en Kosmoskatt. Provar Mimmis öron. Sedan ser du ballongerna. Heliumballonger som Musse eller Mimmis huvud. Jag vill ha den! Bara en ballong säger farmor besviken och försöker med en Tingeling som flyger och snurrar. Jag testar ett glas med snirkligt sugrör. Du leker med Mr Potato Head. Vill du ha den? Nej! Jag vill ha ballongen.

Idén om att låta barnet välja vad det vill i jordens största leksaksbutik. Lyckan när hon hittat det hon helst vill ha. Men varför varför vill vi vuxna att det ska vara något annat? Något större och dyrare. Men inte bättre. För ballongen är ju bäst det vet du ju. Och att få välja själv. Vi kan gå till en annan affär sedan och se om du vill ha en riktig present säger farmor. Ok, tänker jag medan vi betalar Mimmis huvud. Du får något panikartat i blicken. Rösten pipig och hög. Men men mmm me me men jag vill ha en ballong!! Ja det är klart du får din ballong. Och vi ska sluta diskvalificera dina val. Vi springer ut ur affären. Hoppar och sjunger. Jag bär dig på ryggen till parkeringen. Minns saker. När jag dragit ut tänder hos tandläkaren som liten. Då fick jag också välja i leksaksaffären. Det brukade bli en luktpenna. Jag tror dom kostade elva kronor. För det var det jag ville ha.

Värde mäts inte alltid i pengar eller storlek. Visserligen alltid i relation till något annat. Men inte alltid i relation till andra eller till någon för omvärlden synlig eller begriplig måttstock. Vi vuxna är dåliga på att höra denna inre röst och vilja. Allt i omvärlden säger åt oss att jämföra oss med varandra. Med andra. Sveriges bästa kommun. Dina rikaste grannar. De bäst förskolorna i din stad. Stockholm – Europas miljöhuvudstad. Mest lästa deckaren. De bästa rosévinerna till sommaren. Årets kräfttest. Som om vi alla ville samma sak. Som om alla skulle ge lika många plus och getingar och poäng om vi provade själva. Som om alla tyckte att de bästa restaurangerna var dem med flest stjärnor i Michelinguiden. När vissa faktiskt hellre skulle äta på Pizza hut. Som om alla ville bo i Stockholms innerstad och bara köper sig en bostad någon annanstans för att dom inte har råd. Som om den som inte gillar Amaroneviner bara inte lärt sig gilla det eller inte begriper bättre. Stå på dig Snorpan. Lita inte på andras värderingar och tro inte att det du gör och gillar behöver kunna mätas på något sätt som alla andra förstår. Prova själv. Flipp eller flopp? Kanske blir Brott och straff den bästa bok du läst. Kanske blir det Camilla Läckberg som regerar. Eller kanske en konstig bok som knappt någon hört talas om. Som inte går att jämföra med något annat. Vilken befrielse!

En dag bland alla andra

Morfinfri sedan Midsommar. Men nu kommer det tillbaka. Det betyder en enda sak. Cellgifterna har slutat att fungera. Verkningarna av behandlingen utomlands har upphört. Tumörerna växer. Igen. Jag är dubbelvikt. Men jag bestämmer mig att vägra. Att vara rak ett tag till. Det får kosta vad det vill men jag orkar inte med morfindimman just nu. Inte i denna den sista sommarens första heta dagar. Jag solar på balkongen. Jobbar med en rapport. Städar. Biter ihop. Tar den vanliga dosen värktabletter. Hämtar dig på förskolan. Går långsamt. Vi går till parken med bästisen och hennes mamma.

Och då hände det. Jag var frisk. Helt frisk där vi satt i solen och jag solade benen. Ni lekte och busade och låtsatsbråkade. Låste osynliga dörrar i luften. Kissade i varsin buske. I två timmar var jag ingen döende cancerpatient. Jag var bara din mamma. En mamma i en park med en annan mamma i en park. Som pratade om semester. Om snurriga människor. Akvarier. Såpbubblor. Middagsmat. Som om det fanns en morgondag helt tveklöst.

Jag tänker på alla andra bloggmammor som också varit sjuka. Som nu skriver att dom bestämt sig för att vara friska. Jag brukar tänka att jo-pyttsan. Det hade jag också bestämt mig för. Men det handlar inte om att vara frisk eller sjuk. Det handlar om att kunna leva som om man vore frisk. Att slippa leva som om varje dag vore den sista.

Förvandlingen

Mina starka ben. Mina seniga armar. Mitt ljusa hår. Min mage som tål allt. Mina vältränade vader. Min platta mage med lite pös där du legat i åtta månader. Mina långa långa ögonfransar. Mitt starka hjärta och spänstiga lungor. Åratal av nyttig mat. Knappt någon sprit och inte mycket sött. Min outtröttliga rygg. Aldrig andfådd utan träning. Långpromenader som varat i dagar. I berg jorden över. Hemma. Tennis, balett, klättring, skidor, cykel, Vasalopp, Vansbrosim, 300 km granskog runt den där sjön. Lidingöloppets backar. Springa springa. Allt är borta nu.

Nya krämpor varje dag. Feber. Trasiga tänder. Sår i halsen. Benen som domnar. Knöl i ljumsken. På höften. Trycket inifrån. De armerade bomberna som någon placerar ut. Fler och fler och större och större. Varje gång jag ger mig ut är det som en sådan där het sommardag. När man ska gå för långt. Har fått med sig för lite vatten. Har skoskav. Det man bär på ryggen är tungt och skär in i axlarna. Bromsarna. Betten. Myggen. Svetten. Men när jag kommer fram finns inget klart vatten att dyka ner i. Bara nya krämpor. Ett ruttnande äpple någonstans som någon kastat. Taggar inåt och utåt. Jag sätter händerna mot några av de värsta ställena. Försöker göra som reikin säger. Hålla om kroppen. Säga tack. Inte tänka på den med avsky och äckel. Den är fortfarande min. Lite.

Och så ögonblicket av kyligt vatten mot låren när jag skjuter fart i det mörka vattnet. Så oväntat. Idag kunde jag bära dig på ryggen uppför trapporna till Mamie och Papy.

Vet du vad hon gjorde?

Mammas jobbarkompis som du kallar henne. Igår kväll. Tog hon mig med på stan i sommarnatten. Jag vaknar stel men ändå har jag fått sova. En natt med några drömmar till och med. Många timmar vila. Slår på telefonen. Det blinkar. Någon har markerat din mamma på en massa bilder på något som hette Instagram. Som säkert inte finns kvar nu. Man delade bilder. På sitt glada liv. Roséglas. Katter. Solnedgångar och skidspår. Maträtter på finkrogar och på balkongen.

Hon har fotat staden. Caféer vi besökt. Båtar i sommarnatten. Barbapappa och Alfons vinkar i ett fönster. Ljusblå juliafton blir azurfärgad natt över vattnet. Gråsvart morgon nästan. Jag känner de ömmande fötterna efter barer och kanske dans. Kullerstenen och klackarna som låter så högt när man är nästan ensam. En tunnbrödsrulle med räksallad. Många delar av staden finns med i bildflödet. Vi måste haft en helkväll. Kajer, gator, busskurer, regeringskvarter och båtar. Andra pratar om nyöppnade restauranger och ställen vi kanske skulle kunna gå på? En frågande blick mot mig. Som om jag skulle kunna äta på en restaurang. Som om jag ens skulle kunna äta. Utan plågor. Hon tar mig med på riktigt i tanken. Den ljumma vinden vid nattbussen som nästan känns kall. Den extra koftan. Tröjan fortfarande lite fuktig på ryggen från uteställets hetta. Jag tror jag tar av mig skorna och går barfota hem från bussen.

Mer kramar

Märker att allt jag gör är att tjata. Nej sluta hälla vatten över katten. Nej kom nu vi måste gå. Ät upp nu. Sluta rita på stolen. Annars. Annars…dessa ständiga hotelser. Nästan inga kramar längre. I alla fall inte bara sådär för att vi tycker om varandra eller blir glada. Bara en massa så kallad uppfostran. Av en mamma som är sur och har ont.

Igår innan middag faller allt samman. Du skriker och gråter för ingenting. Eller för att det är varmt och du är trött och hungrig. Jag ställer mig och skriker och gråter också. Säger att nu orkar jag inte med. Du måste sluta skrika. Mamma klarar inte mer nu. Du äter hastigt upp maten. Pratar med glad röst. Om jag kramar dig blir du frisk då? Ja säger jag, lite friskare i alla fall.

Halsen värker. Jag kan inte svälja så bra längre. Höften är svullen och jag kan återigen inte gå. Jag ser en kanotist på tv. Solbränd i gula kläder. Ljust långt hår som jag hade. Två joggare i parken. Ett par. Kanske badar dom efter passet? Löpskor mot stentrappan. Minns känslan av en frisk kropp. Och känslan när man är sjuk. Att bara det här går över så…hinner min hjärna tänka innan verkligheten kommer ifatt. Det går inte över. Det blir bara sämre. Ont på nya ställen. Fler ställen. Om jag gråter får jag ont i huvudet också. Vill simma i kyligt vatten på morgonen. Längd efter längd. Cykla hem. Äta frukost med en vän. Skriva jobba. Hämta dig på förskolan glad och stark. Jag önskar att du får göra det istället. Sedan.

Mammaberget

Nu säger alla berg gonatt

de bruna till de blå,
de blå till alla dem som stå
med gyllene sadlar på.
De gröna till de forntidsgrå,
ett rött till ett orange
och bortom den ett berg i silver
till ett berg i svart.
De sover i en fjärran trakt
men är hos oss ändå
Vad drömmer alla berg i natt,
de berg vi älskar så?
Se, rygg vid rygg de står – på rad
som hästar i ett stall,
de månbelysta manarna
är vita vattenfall.
Nu säger alla berg gonatt,
de bugar två och två,
i takt från topp till tå
de gula för de himmelsblå
de stora för de små,
de små för alla dom som stå
med vita sadlar på
Bo Setterlind
Men sista versen kommer sedan. Mammaberget har inte somnat än. Och när hon gjort det finns hon kvar ändå där ute. Stilla. Bakom. Framför. Väntar.

Nätter

När du blir större kommer du att förstå att allt eländigt och jobbigt händer på natten. Eller sent på kvällen på söndagar. Då när inget är öppet. När köerna på akuten är milslånga för att det inte finns någon annanstans att gå. Då du snart ska gå upp tidigt. Maginfluensor, benbrott, febertoppar och vattenläckor. U name it. På natten.

Nyss till exempel. Plötsligt ont i magen. Läser biverkningar på mina cellgifter. Vid magsmärtor kontakta omedelbart läkare. Det har ingen sagt. Det gör genast ondare. Det kan enligt patientinformationen på nätet vara hål i tarmarna, sammanväxningar och andra farligheter med döden som möjlig utgång. Jag ser mig redan på operationsbordet med stomipåse efteråt. Om det ens blir ett efteråt. Hinner tänka att jag inte slagit in bröllopspresenten till pappa som han ska få på vår bröllopsdag. Den första jag inte finns. Akuten? Ambulans? Timtal på en bänk. Ringa mormor och ordna med barnvakt imorgon bitti. Nej jag har ju underbara ASIH minns jag sedan. Avancerad sjukvård i hemmet. Ringer. Pratar. Dom lugnar. Skickar någon hem. Hon klämmer tittar. Säger nej det kändes inte så som hon hoppats. Doktorn får komma också. Klämmer mer. Tittar pratar och frågar. Inte i magen. Nog lymfkörtlar som är svullna. Eller en propp. Men troligtvis inte. Hon ringer igen på morgonen efter. Ringer onkologen och lämnar informationen på eftermiddagen efter mina cellgifter. Dom är viktiga. Hon tar min sida. Jag tjatar också igenom att få behandling nästa vecka eftersom jag missade min på felaktiga grunder förra veckan. En ersättningsbehandling fick nej med anledning av personalens semester. Min nya PT (min vanliga har blivit påkörd av en bil..) höjer ett välformat ögonbryn. Jag säger att vi ska bli två om den saken ja. Han säger att han kollar mina bokningar i datorn men bokar in sig själv i förväg för akupunkturen. Jag får behandling. Jag är ledsen om sjuksköterskorna får en extra patient under en timme. Det är ju inte deras fel att sjukhusledningen inte tar in in vikarier. Men jag har inte tid. Jag kan inte ge tumörerna ännu en veckas andrum. För att någon ska ha semester.

ASIH-sjuksköterskan frågar mig massor av saker. Hur gammal du är. Du sover. Jag säger tre. Hon frågar om läkarna sagt hur länge dom tror att jag klarar mig. Jag svarar vad dom säger och vad statistiken säger. Ingen har överlevt. 5% lever så länge som två år. Jag har levt mer än ett och ett halvt. Om man ser till det stora hela. Oavsett behandlingar. Med mina behandlingar borde det ta slut ganska snart. Mina medsystrar som jag delat diagnoser och ångest och kärlek med via nätet försvinner en efter en. Slutar svara. Finns inte kvar. Sköterskan har stora varma ögon. Säger till mig att hon ser att dom som har barn. Dom lever mycket längre. Ofta. För att dom vill stanna kvar säger hon. Det snurrar i mitt huvud. Jag vill få ett utbrott. Vilja att leva och cancer har inte så mycket med varandra att göra för det flesta. En massa människor med underbara liv. Barn. Har tvingats dö. Oavsett om de inte ville. Men så tänker jag att hon har rätt. Men på ett helt annat sätt. Jag tänker att du tvingar mig att vara friskare än jag är. Att röra mig mer än jag orkar. Att äta fastän jag inte vill. Livsviktiga saker för någon som är sjuk. Att träna. Att äta. Att låta den friska delen bli större. Motståndet.

Mammas doft

Vi duschar tillsammans du och jag. Tvålen är slut. Den bra tvålen alltså. Den utan parabener och andra farliga ämnen som borde varit förbjudna för länge sedan. Jag tittar i skåpet. Något från Body shop torde rimligtvis vara mindre giftigt än något från Garnier, tänker jag och väljer flaska. Öppnar locket. Det träffar mig i magen. Min mamma. Din mormor. Hennes doft. En hel flaska full! Någon sorts kräm i badrummet som hon smörjde in sina smala solbrända spiror med. Den vackraste och brunaste av alla mammor. Innan man visste hur farlig solen kunde vara. Nuförtiden är hon bara vackrast. Det är söndag och snart Lilla huset på prärien och vi har kommit hem från landet. Duschats och badats och skrubbats rena. Kokossmör. Majatvål. En brun tvål i svart papper med en flamencodansande dam på. Som jag alltid köpte i present till henne när jag var liten. Jag tittar på flaskan och tänker att hon ska få en sådan i present nästa gång vi ses.

Jag har redan skrivit ner mina favoritparfymer till dig här. Men kanske är det lavendeltvålarna från Provence eller rostvålen från Fragonard som kommer kittla minnet? Vi var i Grasse jag och pappa. På parfymerierna och tittade på blomblad i olja och luktade på alldeles för många dofter i den nästan 40-gradiga hettan då. Solbrända. Nygifta. Lyckliga att ha sluppit ur släktens klor några dagar med hyrbil längs kusten där pappa kunde varje kurva. 284 tunnlar mellan Juan-les-Pins och Monaco. Jag handlade tvål till allt och alla. Fragonardtvål. Jag har dom i askar och lådor. Öppnar. Andas in. I garderoben mellan handdukarna ligger fler. Dina lakan luktar nog precis så.