Välkommen hem

Hemma. Röntgen på Radiumhemmet. Fastande. Injektion med radioaktivt ämne kl 9.00. Det gör ont att ligga på rygg. Jag gråter mig igenom de 25 minuterna skramlande röntgenmaskin. Efteråt säger sköterskan att hon ser att jag ju ska tillbaka i eftermiddag vid 15.00 så hon ska höra efter hur de ska göra med nålen i min arm. Jag ser frågande ut. I eftermiddag? Ska jag tillbaka hit? Det har ingen sagt? Nej, säger hon, vi visste inte det heller vi såg det nu. På morgonen har jag lämnat dig på förskolan. Kvällen innan har du försäkrat dig tio gånger om att det är jag som lämnar. Och att det är jag som hämtar. Igen. Som vanligt. Ingen annan. Inga snälla vänner, morfädrar, farföräldrar eller grannar. Mamma. Du ser misstroget mot mig när jag går. DU kommer och hämtar mig?!

Jag säger att jag inte vet om jag kan komma tillbaka i eftermiddag. Jag har barn på förskolan. Men när stänger den? Frågar dom. Inte vet jag säger jag men vi ska hämta klockan tre. Och för mig tar det 1.5 timme tur och retur till sjukhuset. Och i dagsläget behöver jag skjuts för jag kan varken gå eller stå utan svåra smärtor. Varför har ingen sagt att jag ska hit två gånger? Det är ändå månader sedan man bokade in röntgen? På min kallelse stod det att besöket förväntades ta cirka 1.5-2 timmar och starta 9.00. Dom säger att läkaren han har begärt en extra röntgen för en mer precis diagnos. Man säger att jag kan ta tio minuter på mig för att försöka rodda förskolehämtning och annat. Jag går ut. Sätter mig i väntrummet. Sjunker ihop. Ont i hela kroppen. Överkörd. Jag gråter. En sjuksköterska kommer och frågar vad som händer. Jag säger att jag tycker att det är respektlöst. Bara för att jag ska dö betyder det inte att jag inte har saker att göra. Hon håller med och säger att hon ska gå och höra varför jag ska göra en röntgen till. Jag säger att min läkare är en hon så det är inte han som begärt den om jag förstått rätt. Hon återkommer. Nej, det är vår röntgenläkare som begärt den, säger hon. Varför det? Säger jag. Hon säger att hon tror han har ett forskningsprojekt om utvärdering av vissa behandlingsmetoder där man testar olika röntgenmetoder men hon ska gå och höra efter.

Hon kommer tillbaka med läkaren. Det är en översittare av värsta sorten. Säger snorkigt: jaha vaddå är det nåt problem här. Jag gråter. Säger igen att jag tycker det är respektlöst att inte meddela läkarbesök/undersökningar till patienten i förväg. Och varför ska man göra två röntgen plötsligt? Han säger spydigt att han minsann trodde att man avsatte en dag för en undersökning så han ser inte problemet. Jag säger igen att eftersom han sett min journal borde han sett att jag har 1. ett litet barn. 2, inte långt kvar att leva, 3, bor på andra sidan stan. Kanske är det ett problem att man inte förvarnar? Jag har gjort denna röntgen 10 gånger nu och det har aldrig tagit mer än 2 timmar. Varför ska jag tro att jag ska vara klar till halv fyra när kallelsen säger max 2 timmar f om kl 9? Skjuksköterskan bryter in och säger att hon ska se till att dom ser över rutinerna i kallelserna i de fall de vill att patienter ska komma två gånger på en dag för detta är uppenbarligen ett problem som kanske inte bara gäller mig. Jag nickar tacksamt. Läkaren ser fortfarande problemet som mitt. Ingen ursäkt.

Jag ställer min andra fråga om varför jag ska göra en röntgen till? Svaret får det att vända sig i magen på mig. Han spärrar upp ögonen vitt och brett. En bättre diagnostik, det är ju målet med all vård i Sverige, vet jag inte det? Jomentjena. Det var inte det jag frågade. Tror han att jag är helt korkad? Jag gråter men klämmer fram ett hånleende till svar. Det var inte det jag frågade säger jag. Jag insisterar. Finns det något skäl för MIG att göra denna? Ja, men då kan man ställa en bättre diagnos och ge en mer sofistikerad behandling förstås. Med tonfallet att jag är en idiot. Jag upprepar: du har ju läst min journal när du bestämde att jag skulle ha en röntgen. Jag är döende. Det enda behandlingsalternativ man givit mig är cellgiften taxol tills jag dör. Det finns inget annat. Oavsett vad denna röntgen visar finns inga andra alternativ att erbjuda mig enligt min onkologs utlåtande. Så, jag frågar igen, är det någon mening för mig att göra denna röntgen – kan den påverka vilken behandling jag får? Nej men du behöver inte göra den! Jag går hem. Sjuksköterskan konstaterar att det inte blev så bra. Jag säger att jag förstår att det inte var deras fel.

Du läkarmiffot! Jag hade så gärna ställt upp och upplåtit min kropp för forskningens skull och ägnat ytterligare 6 timmar åt dig och ditt projekt. OM du hade meddelat i förväg att du bokat in en ny tid åt mig. OM du hade beskrivit vad ditt projekt handlat om och vilken betydelse det hade för framtiden. Men jag är INTE en tillgänglig resurs för Radiumhemmets personal när och hur det passar er och utan information om varför. Efter någon månad i utländsk patientcentrerad vård med ett bemötande som får en att känna sig omhändertagen, omtyckt och prioriterad ser jag tydligt när någon går över gränsen för min integritet och vågar stå på mig. För jag vet att det kan vara annorlunda. Utan att kosta en krona mer. Jag hoppas läkemedelsbolaget som finansierar din forskning drar in dina medel med anledning av bristande etiskt förfarande.