Sorgligt

Jag tittar efter. Ser vem som läser det jag skriver till dig Snorpan. Det är många. Många tusen. Jag följer efter. Ser vad de skriver om det jag skriver. Om oss. Dom gråter. Dom säger att det är sorgligt. Plågsamt. Ångest. Ont i hjärtat. Andra säger att dom ändå är glada. Att dom tänker på sitt liv på annat sätt. Kramas mer. Surar mindre. Lär sig något.

Det känns svårt att läsa om andra som sörjer vårt liv. För även om det är sorgligt så är det annat också. Just nu är vi lyckliga. Just nu är vi tillsammans. Du ringer bästisen på låtsastelefonen, säger att hon ska komma idag. Jag smsar bästisens mamma bakom kudden och vips dyker hon upp i eftermiddag. Din värld är magisk. Du har påhittade kompisar som bor bakom soporna i köket. Ljudet av ditt skratt från igår när vi duschade ringer i mina öron fortfarande. När du försökte göra som jag och spotta en lång vattenstråle. Du svalde säket en halvliter vatten och skrattade och skrek så du kiknade. På jobbet igår skrev jag med Lia. Tätt ihop framför datorn, Halvgott kaffe och franska kakor. Roliga saker att tänka och skriva på. Jag får jobba med mina bästa vänner. Jag vill inte att arbetsdagen ska ta slut. Och sedan när jag kommer hem kommer jag hem till dig. Det är ofattbart bra just nu. Samtidigt. Våra dagar är inte svarta. Alls.

BUP

Vi går på BUP. Din pappa och jag. Sedan blir det du och pappa. Vi går dit för att förstå hur barn reagerar på sorg och saknad. För att få hjälp att förklara det oförklarliga som sker. Att du inte kommer få plocka blåbär till mig när du blir stor. Som du säger. Eller att jag inte kommer att bli en gammal tant som dricker kaffe. Som du säger. Att den som burit dig i sin mage och lovat evig kärlek ger sig av för att inte komma tillbaka.

Ibland är det bra på BUP. Att säga att mamma äter medicin och att man tappar håret av medicinen. Att mamma går till doktorn som ger henne medicin. Vi lär oss hur man berättar så att du förstår. Att inte säga att mamma är sjuk när jag ser helt frisk ut. Men ibland är det inte bra. BUP är ju något man oftast vänder sig till när man har problem. Inte innan problemen kommer. Därför blir många delar av vårt samtal helt absurda.

BUP-damen: Har du som är pappa någon egen stund ibland när du och Snorpan gör saker tillsammans?

Pappa: ????

BUP-damen: Ja, ni kanske någon gång läser en bok eller går till parken?

Pappa: ja varje dag. Vi är ju liksom en familj??

BUP-damen, lätt misstrogen: För det är ju vitkigt att ni lär känna varandra också. Man kan ju också tänka att Snorpan kan få vara med när du lagar mat eller går och handlar?

Vi: ???? Var skulle hon annars vara? Och Snorpans pappa har ju varit föräldraledig lika mycket som Snorpans mamma.

BUP-damen: det kan ju vara svårt att hinna med sådant när man jobbar och har mycket aktiviteter.

Jag tänker att vi slösar tid. Och att det verkligen är så att många familjer har det mycket svårt. Jag kan inte föreställa mig hur vi skulle bära oss åt för att inte låta Snorpan vara med när vi lagar mat, eller hur man inte skulle ha tid att gå till parken. Läsa. Det är ju liksom själva uppgiften vi sysslar med. Att ta hand om barn. Vi är en småbarnsfamilj. Men många andra har det kanske inte så. Ensamstående. Dubbelarbetande. Låg inkomst. Hög hyra. Ingen energi. Trista känsroller där pappor dyker upp ibland men inte mer. Om mamman försvann då. Och man blev lämnad ensam med en pappa man knappt kände. Men vi måste lära BUP-damen att vi är en annan sorts familj. Vi vill inte prata om självklarheter. Vi vill prata om det vi behöver. Varför måste allt passas in i en standardmall av problemfamiljer? Varför måste varje familj bli en ”sort” och inte en familj när man går till BUP. Kanske passar ingen in i den där sorten egentligen. Kanske sitter alla där och får prata om lite fel saker. För att ingen egentligen lyssnar, även om dom vill väl. För att dom redan bestämt sig hur det är.

Vi åker iväg för att göra något roligt. Kommer plötsligt ihåg att vi har möte på BUP vid lunch. Ringer och avbokar. Just nu behöver vi varandra mer. Mer nu. Mindre framtid.

Morgonmemory

Jag ska gå till jobbet. Sitter i soffan i skrynklig pyjamas med en kopp thé när vi tittar lite förstrött på Bolibompa. Jag säger att jag måste klä på mig nu. Jag kan inte gå till jobbet i pyjamas ju. Nej men du behöver inte klä på dig, du kan ha pyjamas när du leker med mig. Säger du och ställer dig i dörröppningen till ditt rum. Kom mamma. Kom och lek med mig. Jag tänker på några saker jag ska göra på jobbet. Sedan följer jag med dig. Du tar fram memoryspelet och vi spelar en oebgriplig variant där man får öppna massor av bilder men du verkar ändå tycka att målet är att hitta två likadana. När du hittar ett par utropar du: Samma! Och så får jag paret. Och en kram. Och en puss. Sedan går du tillbaka till din plats igen. Ute är det frost på varje liten gren och en vit dimma som kryper in överallt. När vi går till förskolan ser jag på klockan. Den har märkligt nog inte blivit mer än den brukar vara när jag går till jobbet. Som om vår stund med spelet varit ett kryphål i tiden. En extra stund vi stal som ingen såg.

Jag tänker ofta på tid. Att den går snabbt ibland och långsamt ibland. Att om jag bara satte mig och stirrade i en vägg skulle den gå oerhört långsamt och mina sista månader skulle kännas nästan oändliga. Men om vi gör en massa saker tillsammans går den snabbt. Flyr mellan fingrarna så att jag nästan inte hinner se den. Veckor dagar timmar försvunna för alltid så snabbt att det knappt hände. Men inte i morse. Den långa stunden tog ingen tid alls. Tiden är aldrig konstant men hur hittar man rätt för att få den att räcka så länge som möjligt?

En annan sorts doktor

Det finns en annan läkare. I ett annat land. Med andra metoder. Andra idéer. Min journal har översatts igen. Till ytterligare ett språk. Du ska inte tro att jag inte gjorde allt. Inte uttömde varje möjlig lösning och metod. Det gjorde jag. Med den grundlighet som hela mitt forskarjag och Abbas forskarjag kunnat uppbåda. Allt Snorpan. Allt har undersökts. Detta är kanske det sista och kanske det verkligaste halmstrået eller Hail Mary’t som vi kallar det.

Jag får en Skype-konsultation med den andra läkaren. Det blir inte som jag tänkt mig. Sjukvårdstorpeden är bortrest men jag har känt att jag fixar det här själv. Min relation till min vanliga läkare är körd i botten men det här är något nytt. Uppkopplingen i det andra landet fungerar först inte. Jag ringer sekreteraren flera gånger som ringer läkaren. Till slut kopplas det upp. Det är helt surrealistiskt. Han har influensa och ligger till sängs i hemmet med datorn i knät. Han har en mancold. Hostar och snörvlar. Pratar med mig som om jag vore vem som helst men inte en döende patient. Yrar om nya nanoteknikbaserade behandlingar. Tumörmarkörer. Läkemedelsföretag. Kliniska studier hit och dit. Han har kanske läst min journal men har den inte med hemma. Ber mig sammanfatta. Mitt i säger han att jag ser så ung ut. Frågar om jag har barn. Han har ett precis lika gammalt. Frågar vad jag forskar om i jobbet säger att han hoppats att jag var biolog. Säger att i Stockholm delar man ut Nobelpriset – med lysten blick. Men han ger också klara riktlinjer om vad som kan göras för min del. Han är rakt på sak. Men helt osammanhängande. Hade min sjukvårdstorped suttit bredvid mig hade vi inte kunnat låta bli att skratta. En liten hund hoppar runt och skäller hos honom. En blåvit tekanna på ett bord täckt av näsdukar. Radiumhemmet har aldrig känts längre bort. Å ena sidan: är det här helt respektlöst. Å andra sidan: spelar det ingen roll. Han vet vad han pratar om och han är så mycket mer mänsklig att min vanliga läkare framstår som en sociopat. Jag ringer torpeden efteråt för att rådgöra. Det handlar om massor av pengar. Eviga processer mot Försäkringskassan kanske. Och inget löfte om en räddning. Men om ett bättre liv där jag får dö av min cancer istället för av biverkningarna som Radiumhemmets behandlingar kommer att ge. Redan från dag 1 kommer Radiumhemmets föreslagna behandling att döda delar av mig som aldrig kommer att komma tillbaka. Det här kan rädda mitt nuvarande liv och jag ett tag till. Vem vet om det till och mer ger fler månader och dagar. Fler av dina kramar och dina skratt. Kanske. Alla kanske är bättre än de inte som Radiumhemmet utolvar med säkerhet.

Torpeden sitter fast i ett bergsmassiv med en buss långt bort. När jag hör hennes röst och vårt samtal som liksom hörs lite i rundgång så att jag hör även mig själv i luren slår det mig. Han må vara spritt språngande galen den andre läkaren, men det betyder inte att han inte är bra på det han gör. Om de som bedömde mig som den mest lämpade för jobbet, som utnämnde mig till docent eller som ansåg att torpeden och jag skrivit det bästa på länge på fältet vi arbetar, om de hade  sett oss jobba. Då hade de kanske inte bedömt mig på samma sätt. Om de sett oss bli lulliga på pinot gris under lunchen på en strand för att sedan gå och gräva ned oss i tunga teorier skulle de undrat. Om de där människorna på chefsutbildning sett mig förbereda min kurs iförd mysbyxor i varierande yoga och balettposer skulle de också ha undrat. För att inte tala om studenterna om de sett mig sitta på träningscykeln och rätta tentor. Men jag är säker på att alla gör det. Alla som kan jobba hemma. Alla som har jobb där det krävs kreativitet och mod att spränga vallar. Men oftast döljer man det för andra. Man kan vara hur briljant som helst – och samtidigt verka helt snurrig. Jag bestämmer mig för att det var just det som hände här. Att jag fick se det man vanligtvis inte ser. För att han är prestigelös, för att han inte har något att bevisa för mig, för att han inte bryr sig, för att han tycker det är roligt eller för att han inte kan hjälpa det. Vad vet jag. Men den som arbetar med de beprövade metoderna för att bekämpa spridd cancer har redan givit upp. Det har inte han.

Men vägen till en behandling där är lång och komplicerad. Fråga mig inte hur det går. Jag har ingen aning. Och jag vågar knappt tänka på det. Skulle det inte gå skulle mina steg mot Radiumhemmets palliativa vård vara de tyngsta och svåraste jag tagit. Jag vet inte ens om jag skulle klara det.

Smärtan

Tredje reikibehandlingen. Jag får så ont av att ligga ner att jag måste byta sida efter halva tiden. Istället för att vara sådär oerhört behagligt är det knöligt, ömt och besvärligt i kroppen. Han frågar om det känns mer eller mindre efter att han har haft händerna på en plats. Jag vill säga mindre men det känns bara värre och värre. Han frågar vilken form smärtan har. Hur den ser ut? Trasslig och spretig och lång svarar jag. Han frågar vilken färg. Lila? Kanske. Till slut gör det så ont att det känns som om jag vill kräkas. Jag tänker att jag hamnat i ett dåligt läge. Precis när jag tänker säga att jag inte orkar mer, att jag måste sätta mig. Då tonar den bort. Utan att jag rört mig en millimeter. Utan att han flyttat sina händer. Pang säger det igen och jag är på en annan plats. Den här gången en plats jag tänker ganska ofta på. Utsikten från en kyrkogård. Det är en sjö med vass. Den borde vara frusen men det är höst där jag hamnar. Kaveldun som står stilla och vissnade blad som rasslar. Min mormor och morfar är begravda där men från min plats ser jag det inte. Jag ser sjön. Utsikten. Lugnet. Det stora trädet som står där dom sover.

Han frågar om jag tror att min smärta vill säga någonting. Jag säger att jag inte direkt tänkt på det så. Att jag tänkt på smärtan med hat. Avsky. Något jag vill fly från. Döda. Han säger att man kan se på smärta på olika sätt. Antingen så. Eller som en del av en själv. Det ena behöver inte utesluta det andra säger han också. Inget är fel. Det är bara olika. Han säger att han tror att min rygg tagit hand om en massa smärta från resten av min kropp. Att om jag haft ont på alla ställen jag borde haft ont så hade jag inte orkat upp ur sängen. Ont i magen, hjärtat, huvudet. Nu har ryggen tagit på sig det. Mitt ondaste sitter i låret. Låret som domnar bort när jag springer. Som väcker mig med pulserande värk varje natt. Där det som ser trassligt ut sitter. Han lägger händerna där och frågar om jag tror att smärtan säger något? Jag vet inte vad jag ska svara. Känner mig halvt fånig. Halvt kass som inte kan höra vad min kropp vill. Jag gråter för vassen vid sjön utan vågor. För att min mormor är död. För att jag inte har ont just nu. Jag säger att jag tror att benet säger förlåt? Eller är det jag som vill att det ska säga förlåt? Inget känns logiskt. Efteråt säger han att ibland måste det bli värre först innan det blir bättre. Att den här gången mötte och delade jag min smärta med de stackars kroppsdelar som bär den annars.

Dagen efter träffar jag smärtläkaren på KS. Jag har tjatat till mig en remiss från min läkare som bara vill byta till morfin. Jag har fyllt i papper och ritat på en kropp var det sitter och vilken sort det är. Om den är utmattande, förfärlig eller irriterande denna smärta. Han rullar kalla, varma och vassa föremål över mitt lår. Det tar mindre än en minut. Efteråt säger han att det är klassisk tumörsmärta i ryggen. En massa tumörer i lymfkörtlarna men hjärnans karta över kroppen är inte så detaljerad. Så den chansar på ryggen. Ryggen får bära de andra delarnas smärta säger han. Han också. Benet är något annat. Något helt annat. Det är en trasig nerv som gått sönder då jag varit sövd. En klassisk skada vid livmoderhalscancerbehandlingar. Den har ett eget namn den där nerven för att den ofta råkar illa ut. Jag kan peta i mig Alvedon och morfin och ipren tills jag storknar. Det hjälper inte, det behövs andra läkemedel mot nervsmärtor. Han skriver ut. Säger att jag inte borde kommit hit på remiss, det är onödigt för din läkare borde om hon haft tid kunnat ställa den här diagnosen själv. Men det har hon inte gjort. Hon har inte ens försökt. Hon har direkt stirrat på skärmen och letat recept på starkare men samma sort som förut utan att lyssna på hur min smärta ser ut eller var den sitter. Plötsligt är det logiskt. Den sa väl förlåt för att den faktiskt var helt oskyldig denna smärta. Hela kroppen medvetslös och försvarslös. Ingen muskel som kunde spännas för att skydda när nerven hamnade i ytterläge och brast.

Förlåt tillbaka.

S som i Snorpan

Morgon. Det är oroväckande tyst från ditt rum. Jag passar på att läsa tidningen med morgonkaffet som jag aldrig annars hinner. Fastän jag vet att det tysta nog betyder bus. Alla kläder i garderoben utplockade i jakten på gröna skjortan. En jobb-bok fullstämplad med Pippi och Alfons-stämplar och en och annan Lilla Gubben. Leksaksvagnen demonterad lika effektivt som en stulen Mercedes i en viadukt i Rågsved. Fyra par strumpor på varje fot. Mina finskor på promenad. Datorn eller i-paden full eller tömd på meddelanden. Bankdosan som leksakstelefon. Men ibland händer anda saker.

Jag kikar in. Du sitter i den uppblåsbara bilen och skriver i en anteckningsbok. En likadan som jag har till jobbet som jag köpt i Frankrike till dig. Med stor koncentration målar du i den med en krita. Skriver du, frågar jag? Ja. S som i Snorpan, säger du och återgår till uppgiften. Ett stort blått streck med en stor blå klump brevid fylls ivrigt i.

En annan dag hörde jag ett samtal i ditt rum. Ställde mig på håll alldeles tyst för att höra. På golvet satt Jean-Francois (din favoritmjukishund) och några andra djur och lyssnade på en saga. Du läste Prick och Fläck degar. Nästan ordagrant reciterade du hela boken. Sida efter sida. Dom vita degbollarna ska in i ugnen och dom bruna i kylen. Så! Nu är det klart! Nu måste vi bada. Du är fläckig säger Prick.

Språk. Ord. Text. Jag hoppas det fortsätter vara viktigt för dig. Det gör världen lättare att förstå. Livet lättare att benämna och möjligheten att göra sig förstådd större.

 

Reiki

En vän ber mig gå reikihealing. I andra länder använder man det i samband med cellgiftsbehandling för att stärka kroppen. Många sjukhus i England erbjuder alla sina cancerpatienter sådana behandlingar. För att hjälpa till med smärtlindring hos sådana som jag. Sådana som ska dö av sin cancer. I Sverige är det inte en del av den palliativa vården. Än. Men forskningsprojekt är på gång.

Vi möts i det lilla behandlingsrummet som är fyllt av ljuslyktor. Inte för att det krävs ljus och rökelse utan för att elen inte fungerar som den ska. Jag får ligga på en bänk men har för ont i ryggen för att ligga på rygg. Han vänder mig på sidan och lägger sina händer här och där på kroppen. Det blir varmt. Det är som en lugn massage men ändå inte. Det pågår en timme och jag hamnar i ett tillstånd mellan sömn och vakenhet. Tankarna irrar och jag hittar inte tillbaka till starten. Glömmer andas som han sa. Känner det som om jag sover fastän jag är medveten om allt som händer. Det är obeskrivligt behagligt. Någon tar min stackars sargade kropp i sina händer och vill den väl. Det vill ju cellgifterna och Radiumhemmet också. Men dom bryter samtidigt ner det friska i mig.

Efteråt frågar han hur det kändes. Säger att jag ska gå hem och fundera om jag vill göra det igen. Säger att han tror att jag är mottaglig. Att han kan hjälpa mig. Att han kan få mig att må bättre. Ha mindre ont. Bli starkare. Friskare. Han säger att vissa till och med blivit botade. Han använder inte ordet botade. Men jag hör vad han säger. Fastän det egentligen är något annat han menar. Det handlar inte om att bota en sjukdom utan att göra människor friska. Jag vet det. Men en del av mig kastar sig över hans ord. Ingen annan har sagt det. Ingen har pratat om det på så länge. Den delen av mig försöker krampaktigt hålla tag i det som sägs. Uppfinna en lösning. Händer famlar och naglarna bryts mot den iskalla ytan som är hoppet. En dörr som är stängd. Jag knuffar undan armarna. Här och nu. Här och nu. Det går lättare och lättare nuförtiden. Min kropp mår bra i flera dagar efteråt.

Den andra gången är annorlunda. Jag försvinner inte iväg lika snabbt i tanken. Men så sätter han sina händer mot det ondaste i ryggen och lutar sig med hela sin tyngd. Det säger bara pang så är jag borta från rummet. Jag är på bron i Trosa. Bron som går över den gröna ån som sakta flytar fram mot havet. Bron som leder till Albins leksaksaffär. Dit vi brukade åka på somrarna. Den stora händelsen. En liten affär där allting rymdes. Gammaldags röra och blandning. Leksaker från golv till tak. Hålla in armarna för att inte riva något. Titta. Fingra. Drömma. Kanske få köpa något? Smurfarna kostade 14.50. Min mormor och morfar i hasorna. Löftet om att åka dit. Pirret i magen i bilen. I somras var vi där med din mormor. Affären är inte likadan men det finns fortfarande leksaker. Vi köpte ditt gröna Alfons Åberg paraply. Jag är på bron från ingenstans. Jag har inte tänkt på den. Jag har inte tänkt på något som lett till den. Ett tryck mot min rygg så stod jag bara där. Varma tårar rinner långsamt och tyst över mitt ansikte och fläckar kudden med mascara. Efteråt frågar han hur det kändes? Jag berättar om bron. Han undrar om det är en viktig plats och om det finns särskilda känslor som jag förknippar med den. Förväntan säger jag.

Bröllopsdag

Jag har små mål. Att vara vid liv vid olika högtider och dagar. Att se min nästa bok i tryck. Jul och nyår. Sportlov. Snö. Vårfåglar. Fotbollsmatcher. Gullvivor. De flesta ligger nära nära i tiden. För jag känner i kroppen vad som händer nu. Smärtorna ökar. Håret växer tillbaka. Kroppen återhämtar sig. Cancern också.

Nästa mål är pappas och min bröllopsdag. Det är inte långt kvar. Cancern kommer inte ta den ifrån mig. Jag tittar på fotot som bleknat i solen på mitt kontor. Konfettin som regnar. Februarikyla och bara axlar. Sol och snö. En lyckans dag. Som för pappa kommer att bli smärtans dag alla de kommande gångerna. Det finns ingen som ger mig hoppet att detta inte skulle vara den sista bröllopsdagen vi firar tillsammans. Ett stygn i pappas hjärta när andra ser en vanlig vinterdag passera. En saknad. Minnen som kanske känns ljusa sedan. Men inte nu. Skulden i mig att han kunde ha hittat någon annan. Sluppit allt detta.

Men i år når jag fram till vår dag. Ett mål är uppnåt.

Men hur fan firar man sin sista bröllopsdag utan att vara ledsen?

Saker jag ville lära dig

Jag vet att föräldrar tror att dom ska kunna lära sina  barn en massa saker. Men sedan när barnen är tillräckligt stora för att lära sig segla, knyppla, åka snowboard och slalom eller spela fotboll och hockey är barnen helt ointresserade och vill hellre spela gitarr eller dataspel. Några av dom saker jag hade velat försöka lära dig är att åka skidor. På längden då. Utför är ju skoj men vi vet alla att det finns andra som hanterat uppgiftenn att lära dig så mycket bättre. Abba som åker till Andorra och Engelberg och som vet allt om nya skidmodeller och inte slösar tid på att dricka glühwein och äta apfelstrudel – något som väl var de huvudsakliga skälen till att din mamma överhuvudtaget började åka slalom för länge sedan. Men längdskidor. Därför har jag tänkt att göra en instruktionsvideo. Där ingår även en vallakurs. Pappa och jag ska spela in tillsammans. Vi måste bara hitta en dag när vi är glada. Jag vill att det ska vara en rolig film. Inte en där du ser hur ledsen det gör mig att jag inte kommer vara med på riktigt.

Sedan funderade jag om det fanns något mer. Klättring kanske men du verkar redan ha bra koll på de grundläggande principerna. In med rumpan. Använd benen och titta vart du ska. Vi får se. Vi lägger filmerna i en fil som heter ”mamma lär Snorpan nya grejer”.

Igår var Abba på middag. Inte för att lära dig åka skidor men för att få träffas och leka med dig. Jag var chanslös i konkurrensen. Du tog tag i hennes hand och släpade iväg henne och ni byggde kojor, hoppade i säckar, klädde ut er och jag vet inte allt. Den sura Snorpan som huserat hos oss hela dagen var försvunnen och vi letade inte. När du somnat gjorde vi annat. Pratade sjukvårdsstrategier. Men innan dess gjorde vi lite jobb och var som vanligt. Bara vi. Det var så länge sedan. Jag glömde för en stund. Tappade bort rädslan för allt som växer i mig. Jag var bara vi med Abba. Och jag letade inte.