Inte till Snorpan men till alla er andra

Till er andra

Tack ni fina varma människor som skriver till mig, tänker på mig och skickar styrka och ekonomiska bidrag. Det får mig att gå mer energiskt i trappan när benen känns tunga, det får mig att komma ihåg att hoppas, och det spelar roll. Jag tittar på kartan och letar efter ortsnamn på avlägsna platser. Platser där ni är och tänker på mig. Ibland varje dag. Jag läser Vimmelmamman och Litesomvilitesomni. På varsin sida av mig. Jag tror att jag är på den plats där Vimmelmamman var och nu har sluppit ifrån. Det är förlösande att läsa om hennes väskor och lipgloss – att hon får tänka på sådant istället för på sin cancer. Det gör mig lite lycklig. Våra liv har nog ingenting gemensamt alls utöver att vi är mammor med cancer. Men det är ganska mycket. Jag lever lite mer genom henne. Den andra mamman har förlorat sina barns pappa. Jag tittar försiktigt, ser att det kommer att gå att steka korv efteråt, får en glimt av barnens tankar och sorg. Det är oerhört svårt. Men också skönt. Dom fortsätter på något vis framåt. Det kommer min Snorpa och hennes pappa också att kunna göra tänker jag då.

Till er som vill sälja värdelösa hertz-maskiner som påstås bota cancer eller vill diskutera för och emot olika dieter och annat, det får ni jättegärna göra – någon annanstans. Det är inget jag är intresserad av. Era inlägg har jag därför tagit bort  – dom handlar inte om mig och det här är inte ett diskussionsforum. Det här är ett brev till min dotter för att berätta om vem jag är. Jag har gjort det (delvis – alla namn är påhittade, och det jag skriver om Snorpans pappa och mormor och morfar får bara hon se) publikt för att jag förstått att det hjälper andra i liknande svåra situationer. För att människor berättar att jag hjälpt dom, för att dom kramar sina barn mer, blir mindre arga för meningslösa saker och tänker nytt. Men eftersom det är ett brev till mitt barn där jag försöker berätta vem jag är, den mamma hon aldrig kommer att få lära känna i livet, friserar jag inte mina tankar. Är jag arg på något, bitter över något, missunnsam mot någon – då är det så jag är. Tycker man inte om det behöver man inte läsa. Men jag tänker inte låtsas om för min dotter att jag varit någon annan. Det är mina verkliga tankar och känslor jag vill dela, inte något jag anpassat efter eventuella bloggläsare. En dödsdom tar inte bara fram dom bästa sidorna av människor. Jag, liksom många andra cancersjuka blir oerhört provocerade av människor som inte tar hand om sin hälsa, som skulle kunna påverka sitt liv om de fick hjälp, tog sig i kragen eller blev ledda år rätt håll. Något som vi inte kan. Jag stirrar på barnfamiljer på stan och undrar varför jag och inte den där mamman? På samma sätt som den som överlevt en katastrof kan känna skam – varför överlevde jag och inte dom andra? Det är naturliga känslor när man utsätts för kriser.

Vad gäller en operation utomlands så är det ett fantastiskt erbjudande att ni vill hjälpa till, glada tårar, inte ledsna framför min dator. Men just nu har min torped fått läkaren att skicka en remiss till lungkliniken i Stockholm i alla fall, så vi hoppas att det ska gå att ordna på hemmaplan. Men jag återkommer…Och visst är det hemskt att man måste tjata så på sina läkare. Min läkare är fantastisk. På det medicinska. En av de bästa. Men hennes uppdrag är att hålla en budget och rädda liv. Mitt går inte att rädda och då är jag längst ner på prioriteringslistan. Men även när jag var potentiellt botbar, med en hyfsad diagnos hamnade jag för långt ner i förhållande till ålder och andra kriterier. För att andra läkare slogs mer för sina patienter, för att jag inte förstått att det fanns ett förhandlingsutrymme. Genom att bråka då lärde vi oss att som min kurator kallar det ”rusta mig som patient”. Visst är det bra att man satsar mest på dom som kanske har en chans. Men för mig som enskild individ måste jag ändå slåss för mig själv och mitt liv så länge jag kan. Och det innebär att tjata hål i huvudet på och försöka manipulera min läkare så mycket det går. Besvärliga patienter har bättre överlevnad visar forskningen. Jag ska vara så besvärlig det bara går.