Behandlingsdag 1

Idag har cancerfan fått sig en omgång cisplatin och topotecan. Ät skit och dö tumörjävlar. Min kurator säger att visserligen ses inte min behandling som kurativ (att man kan bli firsk av den) men hon som andra har på sjukhuset sett oväntade sjukdomsförlopp och ändrade diagnoser. Det är ett hopp att hålla i. Att det inte blir som läkarna tror. Det snarare än kristaller, dieter eller mantran. Imorgon får den nästa snyting. Fina fina vänner och min mamma satt med mig alla timmarna och delade allt det svåra.

Jag har börjat sticka en tröja till dig Snorpan, en tröja tills du är sådär en 6-7år. Det blir en kofta för koftor är alltid bättre än tröjor man måste dra över huvudet. Det vet du redan för kofta är ett av dina favoritord som du säger med stor stolthet just nu. Jag tänker att den kan bli som en kram till dig från mig i framtiden. En kram av värme, omtanke och tid från din mamma. Vi kan gå och välja knappar till den tillsammans sedan. Det var alltid den bästa biten tyckte jag. Att gå till sybehörsaffären (heter det så fortfarande??) och välja knappar som såg ut som små äpplen, elefanter eller var silvriga. Eller så så fick man leta i mormors enorma knappburk efter flera likadana i den stora skattkistan. Vår familjs knappskatt ryms än så länge i en liten kaviarburk.

Mind over matter – om det ändå vore så enkelt…del 1

Folk säger att basisk kost ska vara bra mot cancer. Att cancerceller trivs bättre i en sur kropp. Det är nästan alla överens om. Däremot är ingen överens med någon annan om vad basisk kost är. Olika listor ger olika svar. Massor av mandlar är kanon säger någon. Mandlar bör undvikas säger någon annan. Brocoli verkar alla mer eniga om. Frukt i mängder säger en tredje. Men cancerceller är särskilt förtjusta i fruktos som sockerart säger någn annan. Detsamma gäller antioxidanterna som forskningen pekar på som tumörgödande för den som redan fått cancer. Och antioxidanter är det packat med i basisk kost. Och dessutom försöker kroppen själv reglera tillbaka ph-värdet till normalspannet så även en extrem kost ändrar mycket lite. Bara man vill och tror så går allt säger en fjärde. Jävla skitsnack säger jag. Som om alla mammor som dött från sina barn i historien bara kunnat tänka sig friska och tro lite mer så hade de sluppit? Vilken förolämpning. Jag tänker och hoppas allt jag kan. Äter för att bli stark. För att kunna bära dig på ryggen en dag till Snorpan. Bälgar i mig citronvatten och hoppas tror och ber. Imorgon kommer cellgifterna – förhoppningsvis kan dom sänka takten med vilken cancern breder ut sig i min kropp. Min kropp som ser så solbränd frisk och glad ut. Där ingen kan tro att monstret växer varje sekund.

Sol sol sol

Vi badar på stranden idag. Det är varmt och jag känner mig som alla andra. Vi hoppar upp och ned i vattnet med din bästis och hennes mamma som vilka andra som helst. På vägen hem vill jag hålla i allt vi åker förbi. Husen, gräset, tennisbanorna och sjön. Jag vill stanna här. Jag vill vara kvar.

Din pappa frågar om jag vill ha en månads prenumeration på DN och jag svarar att jag inte vill höra talas om vad som händer i världen mer. Jag bryr mig inte om Syrien eller Kina. Jag har redan besökt alla platser jag ska besöka. Mitt liv är klart. Alldeles för tidigt. Men det är så det är. Ni är min värld nu den tid som är kvar.

Fisk

Idag har vi varit på Aquaria och tittat på fiskar. Och haft pick nick i Galärvarvsparken eller vad det nu heter. Hundratals människor köade till Vasamuseet och Djurgårdens vägar var, till din förtjusning, proppade med bussar. Buss! Buss! Röd! Vit!

Sedan åker jag och E till sjukhuset och den mjäkiga läkaren. Hon säger igen att jag har flera åååår kvar att leva. E säger att visst hoppas vi det, men det är ganska osannoligt givet att medianöverlevnaden ligger runt 7 månader. Hon säger också att det vore bra om läkaren slutade att skönmåla saker. Att jag har saker att göra. Vid mina fötter ligger två stora kassar. Dom är fyllda med presenter till dig Snorpan. Födelsedagspresenter och några presenter till ”ledsen-lådan”. Ett nattlinne med Pippi tills du fyller 4, mysiga ullstrumpor till julen när du fyller 6, ett spel med Fem myror är fler än fyra elefanter till julen innan och tekopp tills du är i tonåren. Då när man sitter vid någons kompis köksbord i timmar och pratar om livet och musik och killar/tjejer och vad den och den sa om den och den på festen igår medan någons mamma bakar kakor. Jag skickar med receptet på Lollos mammas nougatkakor i paketet så kan ni äta dom som vi gjorde. Galet goda.

E frågar om biverkningar av cellgifterna och om man t ex får vara ute i solen. Ja, man kan vara ute i friska luften men kanske inte sitta och pressa i solen säger läkaren. Nähä säger jag, vad kan hända då? Man kan få missfärgningar på huden säger läkaren. Oj vad jobbigt! Hur tänker människan? Jag kommer att vara död strax efter jul och hon avråder mig från att sola för att jag kan få skönhetskomplex???? Jag vill bli bemött med mod och respekt. Inte med någon som inte kan hantera hur svår min situation är. Håller i tanken på min sjukgymnast. Känslan av någon som ser mig och hör mig. Han har gett mig en andningsmakapär för att få ordning på lungorna och deras metastaser. Två små prickar i lungorna bara säger läkaren. Jag läser journalen. Dom är över centimetern stora.

 

Fisk

Det tog en timme för dig att somna igår min älskling. Det brukar gå så fort men du har så mycket att tänka på. Jag blir nästan arg för att du aldrig blundar och slutar trassla runt med täcket och nallarna. Men när du väl somnat sitter jag kvar jättelänge. Tittar på dig. Viskar att du ska vara stark, att du kan fixa det här, att jag ska titta ner på dig från stjärnorna. Sitter kvar en evighet och håller din hand.

Du vaknar sent och det är mulet. Ingen båt men jag fyller vår nya matsäckstermos och vi går på fiskmuseum istället.

I eftermiddag ska jag träffa läkaren. Hon som inte kan säga som det är. Och min sjukgymnast som ska lära mig motandas – mot lungmetastaserna. Jag ska träna för att kämpa.

Andnöd

Du kommer in kl 06.21 i mammas och pappas rum Snorpan. Åka båt! utropar du. Istället åker vi till akuten. Jag har svårt att andas. Kanske är det lungmetastaserna, kanske är det ett virus. Det vet vi fortfarande inte. Min sjukgymnast lovar ge mig en andningsövning i alla fall. Det enda vi alla är säkra på är att det inte är panikångest. Men jag känner hur kroppen ger vika. Hur tiden rinner mellan mina fingrar. Hur jag aldrig hinner allt jag velat.

Så på eftermiddagen åker vi och badar. Till en bassäng. Det är turkost och varmt. Snurra! säger du och jag lyfter dig i armarna och snurrar runt så dina fötter plaskar i vattnet. Det är lite läskigt så du vill inte göra så många gånger. Så gjorde morfar med mig när jag var liten. Liten fast större än du nu. Runt runt! Mer pappa mer! Pappa filmar och du får köpa en glass med mormor. Det är svårt att vara i nuet idag. Ont i magen från en biopsi. Jag bad att få hålla sjuksköterskan i handen medan vi väntade på läkaren. Hon var ung och solbränd, en sommarvikarie. Jag säger att om hon får en dotter så ska hon se till att hon vaccineras för livmoderhalscancer. Jag säger att cellproven inte är så bra som dom borde. Att man missat min cancer. Att jag har dig. Hon frågar vad du heter. Hon ser oändligt ledsen ut.

Sedan blir vi hembjudna till din bästis. Ni härjar runt med varsin vagn och vi får äta i lugn och ro på takterassen. Vi är i huset där jag bodde förut innan jag hade dig. Ni kramas och jag önskar att ni får fortsätta att träffas och att ni fortsätter att tycka om varandra så. Pappa och jag är trötta trötta trötta.

Vi läser boken om den Vilda bebisen som vill ha en hund men jag hoppar över raden där han säger att han vill skjuta sin tyghund med gevär. Så gör man väl inte med mjukisdjur!? Själv tyckte jag den vilda bebisen var lite läskig när jag var barn, så våldsam och hysterisk. Så olik lilla blyga jag. Hur blir du? Blir du lik mig? Hinner du se mig tillräckligt mycket för att jag ska finnas i dig? På morgonen i pyjamas med håret i en tova och en kofta utanpå är du min avbild. Du lämnar alltid en eller två makaroner eller en sked yoghurt i burken. Jag kan aldrig tömma en tallrik eller ett glas utan att lämna lite. Är man mätt så är man…och jag skulle aldrig tvinga dig att äta upp något du inte ville. Och det tror jag inte mat-tanter i skolan tvingar barn att göra längre heller…du har tur som lever nu!

Journalen

Har läst journalen. Läkaren hade ett riktigt dåligt sätt att kommunicera allvaret. Det handlar inte om några lymfkörtlar i magen, halsen och bröstet. Det handlar om att jag totalt har 30 kubikcentimeter tumör spritt i hela kroppen. Meddellivslängden med de läkemedel hon ville ge är 5.7 månader. Jag höll så hårt i de två åren hon gav mig. I hoppet om en operation någonannanstans om jag hade ett par metastser som hon sa. Ännu en gång gick luften ur mig. Denna gång bara för hennes ord. Hennes undanhållande av information. Jag önskar onda saker.

Jag önskar också goda. Att läkare var lite mer modiga och hade lite mer social skills.

Men nu tar vi nya tag. Har tjatat till mig en bättre cellgift. Rustar mig nu. Kriget som jag vet är förlorat. Jag krigar för tid. Tid med dig Snorpan. Dagar, timmar och minuter. Såna som nu när du är helt hopplös och ligger på golvet och gnäller om ingenting. Jag älskar dom allihopa. Jag vill ha dom jag kan få.

Dom små drömmarna

Först dom stora planerna. Att vi skulle kunna åka till Guadeloupe med dig Snorpan. Bada sådär i vågorna som dom andra familjerna när det var en paus i min behandling. Åka till Kolmården. Björnparken i Orsa. Läkaren har ju sagt två år. Sedan läser jag på. Medianöverlevnad: 7.6 månad. Dom två senaste dagarna har jag fått en retlig hosta. Det är metastaserna i lungorna gissar jag. Två dagar och jag har redan svårt att sjunga för dig utan att hosta. Det får inte gå så snabbt!

Jag tror att jag kan leva lycklig på slutet. Jag har hjälp. Jag har en underbar kvinna att prata med som ger mig lugn. Kristina. (klipp in fjantiga hjärtan). Men lite mer tid vill jag ha. Plötsligt blir drömmarna något annat. Att hinna gå och bada med Stina. Gå på Viggos kalas. Att åka båt med din pappa igen. Att få sova en natt till i tält i livet. Bara en, snälla…Jag vill sticka dig en tröja Snorpan, som du kan få när du kanske är 6 år. En kofta som kramar dig. Från mamma. Men jag stickar långsamt, hur ska jag hinna? Ska ringa mormor så hon kan köpa garn till första cellgiftsbehandlingen. 8 timmar borde jag hinna göra en ärm på väl? Jag vet att det är meningslöst. Att jag inte kan kontrollera någonting som kommer hända i ditt liv framöver. Men jag vill visa att jag gjorde allt jag kunde.

Äter en massa broccoli och citron och annan basisk mat. Det botar ju inte cancer  – tänk om det vore så lätt!! Men jag behöver ju inte göra min kropp mer gästvänlig för sjukdomen. Ringer någon läkare i Frankrike på måndag. Ebba ska tvinga min läkare att åtminstone ge mig topotikan istället för taxol som alla vet inte fungerar. Hellre något man ännu inte tappat hoppet om. Men det är litet..

Jag ska dö

Cancern är spridd till halsen, magen och bröstkorgen. Om jag får cellgiftsbehandling kan jag leva länge med den säger läkaren. 2 år. Det tycker hon är länge.

Jag skriker nej nej nej. Jag skriker att jag inte vill dö från mitt barn. Jag kräks i läkarens papperskorg. Dom tar en biopsi från en tumör på halsen.

Allt är värre än vad jag kunnat föreställa mig. Man kan inget göra.

Är det någon som vet något om experimentella behandlingar, kliniska studier och andra nya fräcka cellgifter som kan bota återfall från livmoderhalscancer? I Sverige – utomland. Livslång tacksamhet, min bil och alla mina pengar i belöning. Rädda mig någon.